Jancho, presidente de OMSIDA: ''En los 80, cuando me infecté, la realidad era totalmente diferente a la de hoy''

El 1 de diciembre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra el Sida, una enfermedad que, si bien ha sido controlada a nivel científico, todavía resulta una pesada carga a nivel social para las personas con VIH

El VIH no es igual para todos, cada persona que se contagia lo vive de una manera diferente, pero, desde luego, la situación ha cambiado radicalmente desde que se comenzaron a detectar los primeros casos hace ya más de 40 años. “En la década de los 80, cuando yo me infecté, la realidad era totalmente diferente a la de hoy”, explica Juan Ramón Barrios, Jancho, presidente de OMSIDA – Asociación para la ayuda a personas afectadas por el VIH-, desde su sede en Zaragoza. “En esa época no existían tratamientos y la esperanza de vida era muy corta. Eso te impedía pensar en el futuro, tener un proyecto de vida, aprendías a vivir sabiendo que en cualquier momento podrías desarrollar sida y fallecer”, dice. 

Jancho recuerda que “fueron tiempos muy duros donde vimos y acompañamos a muchos amigos en su proceso hasta la muerte. Los enfermos entonces tenían que soportar largas estancias hospitalarias y, en muchas ocasiones, se encontraban solos, rechazados por su familia y sin más apoyo que los servicios sanitarios que les atendían y los amigos”.

Hoy en día, afortunadamente, la realidad es muy diferente. Gracias a los avances científicos, el VIH ha dejado de estar asociado a una muerte inevitable y los tratamientos frenan la evolución del virus hasta hacerlo indetectable y así intransmisible cortando su cadena de transmisión. “Esto ha conseguido que el virus se convierta en una enfermedad crónica, con unos fármacos seguros y eficaces”.

Gracias a los avances científicos, el VIH ha dejado de estar asociado a una muerte inevitable para convertirse en una enfermedad crónica

Esto permite a los enfermos tener una buena calidad de vida y poder desarrollar como cualquier otra persona su proyecto vital. Pero no quiere decir que vivir con VIH sea un camino de rosas. No todas las personas reciben de igual forma la noticia. “Existen varios factores que pueden diferenciar la forma en la que se vive con la infección”, asegura Jancho. “Entre ellos, la edad del diagnóstico, el tiempo viviendo con la enfermedad, la orientación sexual, si se han vivido experiencias discriminatorias traumáticas, el estigma, la discriminación, los problemas de salud mental, el envejecimiento prematuro, la falta de información, los prejuicios asociados al VIH, la pobreza, las diferencias sociales… Son problemas añadidos con los que nos encontramos día a día, que inciden directamente sobre las personas afectadas y empeoran su calidad de vida. A veces estas situaciones se superponen provocando situaciones de vulnerabilidad extrema”.

Además, continúan existiendo en nuestra sociedad multitud de estigmas asociados con las personas positivas de VIH que los avances científicos todavía no han conseguido borrar. La carga social que históricamente conlleva el VIH, relacionada con las vías de transmisión, y pensar que es una enfermedad mortal produce una serie de prejuicios en una parte de la sociedad que no se produce con otras enfermedades y que puede provocar sentimientos de culpa y vergüenza, problemas de autoestima y de autoestigma.

Por otra parte, añade Jancho, “existe una discriminación normativa en casi todas las comunidades y ciudades, que no se ajusta a las evidencias actuales del VIH y que impide el desarrollo de los derechos fundamentales de los portadores como cualquier otro ciudadano. Entre estas normativas se encuentran las discriminaciones para acceder a determinados puestos de trabajo como policía local, taxista, bombero, etc. En ocasiones, al considerarse una infección infectocontagiosa, impiden el acceso a piscinas, centros deportivos, balnearios o residencias estudiantiles, entre otros. Es necesario revisar estas normativas obsoletas, que no corresponden a evidencias científicas actuales. La mayoría de la población desconoce que una persona con la carga viral indetectable no puede infectar a otra. Indetectable es igual a intransmisible”.

Organizaciones como OMSIDA ayudan a personas que se acaban de contagiar del virus para contrarrestar los miedos que habitualmente surgen de la desinformación. “Cuando la persona recibe el diagnóstico, los primeros miedos que surgen tienen que ver con el impacto de la enfermedad y el tratamiento en su calidad de vida y en su salud, pero sobre todo, con el estigma y el miedo a al rechazo. Principalmente de su entorno más cercano, sus familiares o sus compañeros de trabajo”, explica Inés Arredondo, psicóloga responsable de la ayuda psicológica de OMSIDA. “Se sienten inicialmente muy vulnerables, con sentimientos de ansiedad, culpa y vergüenza. Les preocupa cómo les va a afectar en las diferentes áreas de su vida, en el trabajo, a la hora de tener pareja o en sus relaciones sexuales”.

“También existen otros miedos relacionados con el día a día”, añade Jancho, “como qué pasará a la hora de solicitar un seguro o una hipoteca, miedo a viajar, a ir al dentista, al gimnasio, etc. Son situaciones que requieren de un proceso de apoyo, acompañamiento y de información personalizada”.

«Se pasa por un proceso de duelo en el que es importante estar y acompañar a la persona»

Jancho, presidente de OMSIDA

Para ayudar a estas personas, tanto Inés como Jancho piensan que existe un arma principal: la información. Para la psicóloga, “una información clara y actualizada nos ayuda a romper prejuicios y estereotipos que vienen de los comienzos de la enfermedad a principios de los años 80 y del enfoque que se dio en aquel momento, culpabilizando a determinados colectivos, hablando de ‘grupos de riesgo’ y poniendo el acento en la amenaza que el VIH suponía para los valores sociales y morales de la sociedad. Al romper esos estereotipos y prejuicios, rompemos el miedo al VIH y a las personas que lo padecen y evitamos las conductas discriminatorias”.

“Cada persona es diferente y vive la infección de forma distinta”, menciona Jancho. “En primer lugar, es necesario escuchar al paciente y que relate cuáles son sus principales preocupaciones. Acompañándolo en su proceso y resolviendo sus dudas”. Las primeras emociones que surgen al recibir un diagnóstico suelen ser rabia, incredulidad, desconcierto, negación… “. Se pasa por un proceso de duelo en el que es importante estar y acompañar a la persona, permitiendo que sea ella la protagonista y que adquiera habilidades para crecer personalmente durante este proceso”, añade el presidente de OMSIDA. “Se les puede ayudar con servicios especializados, personalizados e integrales, entre los que se incluyen la atención psicológica, laboral, social y la información sobre el proceso de la infección. También es importante facilitar entornos en los que puedan conocer a otras personas con VIH para hablar, compartir experiencias, con grupos de apoyo y de socialización en los que las personas, en un entorno confidencial y saludable, puedan compartir sus necesidades, opiniones, dudas y experiencias”.

El Programa Pares de OMSIDA

En este sentido, resulta de especial interés el Programa Pares de OMSIDA, un programa de educación para la promoción de la salud y prevención de enfermedades para personas con VIH que comenzó en el año 2006, coordinado por CESIDA, y que hoy día se está desarrollando en 10 ciudades y en 20 hospitales de España. “Una de las principales características del programa es que los y las educadoras son personas que viven con VIH, con una formación y una experiencia para acompañar a las personas en sus procesos de salud y conseguir que convivir con el VIH no sea un freno para su desarrollo vital, potenciando la autonomía a través de la información”, explica Jancho. En el programa se trabaja a través de unas sesiones en las que se tratan diferentes aspectos de la infección: información básica sobre el VIH, sobre los tratamientos, los hábitos saludables, la prevención y la salud sexual, la autoestima, el estigma, el autoestigma y la discriminación, facilitando herramientas para manejar la enfermedad.

“El Programa Pares tiene múltiples beneficios en las personas afectadas por el VIH”, explica Inés. “Se favorece la adherencia a los tratamientos y el desarrollo de conductas de autocuidado. Se proporciona una visión global de su situación, herramientas para gestionar su salud de forma integral, contribuyendo a su autonomía y mejorando su calidad de vida. La educación entre iguales tiene ventajas frente a otros modelos de atención y promoción de la salud, ya que el educador par actúa como modelo para la persona, tiene una mayor credibilidad al relatar su experiencia en primera persona y compartir con ellos características personales, circunstancias y experiencias clave que contribuyen a la mejora de la calidad de vida de los beneficiarios del programa”.

El VIH produce un número de patologías psicológicas y psiquiátricas mayor que otras enfermedades y numerosos estudios indican que están infradiagnosticadas

A este último impacto, el que la enfermedad tiene en las comorbilidades neuropsquiátricas de los diagnosticados, hay que prestarle principal atención. Debido a todo lo que hemos comentado, el VIH produce un número de patologías psicológicas y psiquiátricas mayor que otras enfermedades y numerosos estudios indican que están infradiagnosticadas. Aspectos como el insomnio, la ansiedad o la depresión tienen una enorme incidencia en este colectivo. “Desde el momento del diagnóstico hay una reacción emocional de estrés y ansiedad, que se acompaña de incertidumbre ante el futuro”, afirma Jancho. “No se trata solo de asumir que se padece una enfermedad crónica incurable, sino de gestionar la posible presencia de los fantasmas de la culpa”.

“La persona vive inicialmente un ‘proceso de duelo’, en el que va pasando por una serie de etapas en las que surgen emociones como el miedo, la ansiedad, la tristeza o la rabia que tienen que ir gestionándose poco a poco, hasta llegar a la asimilación y la aceptación del diagnóstico”, explica Inés. “Este proceso puede facilitarse si la persona tiene una adecuada relación con los especialistas y cuenta con una red de apoyo social. No podemos olvidarnos tampoco del autoestigma, que se refiere a la internalización de las actitudes sociales descalificadoras. Ese estigma interno va a influir en la manera en que una persona se percibe a sí misma y que cree ser mirada por los demás y que tiene un fuerte impacto en el autoconcepto y la autoestima. Los sentimientos de vergüenza, incapacidad y culpa impactan psicológica y socialmente a los portadores. También los profesionales tienen algo que aportar tratando a los pacientes como personas normales, nada más, normalizando su relación con el VIH y evitando comentarios que les enjuicien como ‘deberías haber tenido más cuidado’”.

El VIH todavía se vive hoy en día como una pesada carga, pero gracias a todos los avances científicos de los que podemos disfrutar y al trabajo de asociaciones como OMSIDA, el presente de las personas portadoras de VIH es mucho más soportable de lo que fue en el pasado y, sin duda, su futuro será todavía mejor.