Lourdes Pérez, mujer de un enfermo de ELA en Salamanca: «Es una sentencia de muerte»

«Es una sentencia de muerte». Con estas palabras define Lourdes Pérez Prieto, la mujer de un afectado de ELA de Salamanca, el momento en el que se les comunica el diagnóstico. De profesión: montador de muebles. ¿Hobbies? Muchos, pero con dos vertientes claras: su familia y el fútbol. Fue entrenador del Sporting Carbajosa y era una de sus grandes pasiones. Pero hace quince años que todo cambió. Rafa Castaño celebraba el Lunes de Aguas junto a su mujer y a sus hijos, y fue al intentar jugar con un tirachinas cuando notó que no podía hacer bien el movimiento.

Ese fue el primer síntoma. Una señal inocente que no hacía pensar que se trataba realmente de esta enfermedad. «Fuimos al hospital y le dijeron que se trataba del cubital y que había que operarle», cuenta Lourdes. Al salir de la intervención, el médico fue claro: «Lo que le pasa no tiene que ver con esto». Al poco tiempo, el equipo médico pronunció las tres letras que condicionarían su vida para siempre. 'ELA'. «Es como un jarro de agua fría, te dicen que tienes un yogur con fecha de caducidad», recuerda. Y a partir de ahí, dos opciones: o venirte abajo o tirar para adelante.

Y Lourdes no es de las que tira la toalla. «Yo voy a luchar». Su marido entonces rondaba los cuarenta años y pensaba en sus hijos, entonces de cuatro y ocho años. «Yo pensaba que no iba a llegar ni a ver a sus hijos tomar la comunión. Nos dijeron que la esperanza de vida era de tres a cinco años y que no había cura», recuerda. Desde entonces han pasado quince años y la evolución de la enfermedad ha tenido distintas etapas. En el caso de Rafa, comenzó con la movilidad en los brazos. Poco a poco, también le fue afectando al habla. «Hasta la pandemia, Rafa estaba bien y podía hacer vida normal con algunas limitaciones pero podía salir a la calle a dar un paseo», añade Lourdes Pérez.

El covid fue una etapa que supuso un punto de inflexión en el progreso de la enfermedad. Paulatinamente fue perdiendo movilidad y ahora, tampoco puede andar. Escucha a su mujer detallar el proceso desde el sillón donde pasa buena parte del día. «En otras enfermedades, el afectado no es consciente de lo que le pasa, pero en esta sí. Es vivir atrapado dentro de un cuerpo», apunta su mujer. Rafa es consciente de los sacrificios que hace su familia por cuidarle, también económicamente.

Y ese factor suma peso a lo que Lourdes describe como «la enfermedad más cruel que existe». Adaptación de la vivienda, medicamentos y cremas -que no costean la Seguridad Social- sillas de ruedas, respiradores y un sinfín de elementos para la vida más sencilla al afectado. «Es una enfermedad clasista: si tienes dinero vives y si no, te mueres», apunta. Así de tajante es en sus palabras que pronuncia con certeza, pues sabe lo que hay. De hecho, insiste en que «si no fuera por la Asociación de ELA de Castilla y León» estaríamos «en la ruina».

A través de esa asociación han podido optar a algunos recursos que, sin esa ayuda, habría sido imposible. Otros, como la reforma del baño a sus necesidades o el cuidador que da el relevo a Lourdes y a sus hijos cuando estos trabajan, corre de la cuenta de su bolsillo. «Yo no quiero dinero, lo que necesitamos son cuidadores que puedan hacer que mi marido tenga una vida digna», explica. A la noticia de los 500 millones de euros que destinará el Gobierno a reforzar el sistema de dependencia y dar respuesta a la ley 'ELA', Lourdes se muestra incrédula e indignada.

Incrédula porque ya son muchas las veces que las promesas no han llegado a nada. «Hay personas que se han muerto de ELA esperando esas ayudas», indica. Un impulso que supondría una asistencia 24 horas a las personas que requieren cuidados y apoyos durante todo el día con ayudas económicas de 10.000 euros al mes para costear el gasto de los cuidadores. E indignada porque no va a dirigido a todos los enfermos de ELA. «En el Grado + entran las personas con traqueotomía, alimentación por sonda PEG o que estén con la máquina de respirar todo el día. Mi marido no cumple con ello, pero es totalmente dependiente», añade.

Un reclamo para exigir que todos los enfermos puedan optar a esa ayuda. «Yo no necesito cinco cuidadores, pero sí necesito dos», insiste. Se considera optimista y cada paso que han dado ha sido para luchar por una vida más digna de los enfermos de ELA. Sin embargo, las decepciones acumuladas la llevan a pensar que no va a llegar a tiempo. «Yo sé que mi marido no lo va a ver, pero voy a seguir luchando porque el día de mañana podemos ser cualquiera», insiste. Una pelea que ha hecho suya para defender los derechos de personas como su marido que, por ejemplo, no puede ni siquiera salir a la calle.

Viven en un primero sin ascensor y poder salir a la calle es todo una odisea. En algunas ocasiones, amigos o familiares cogen la silla a pulso y le bajan hasta abajo, pero esta realidad mina sus posibilidades de ocio. «En mi piso no se puede poner un ascensor porque lo he consultado con un arquitecto y no hay espacio», lamenta Lourdes. Ha barajado distintas opciones como poner una pasarela, pero resulta muy costoso: «No tengo 30.000 euros para costearla». Estaría dispuesta a cambiarse a otro piso de Salamanca con ascensor para que a su marido «pudiera darle al menos el aire». Dos derechos que considera esenciales: cuidados para una vida digna y salir a la calle. «Creo que pedimos lo básico», concluye.

Rafa alza los ojos incrédulo, Lourdes le coge de la mano: «¡Lo vamos a conseguir! Ya veras cuando tengamos cuidadores!». Y ese es el reflejo de los últimos años: son un equipo y van a una. Y cuando uno tira la toalla, el otro la recoge.

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