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La lucha contra la endometriosis: tortuosa, agotadora y sin cura
El testimonio en Salamanca

La lucha contra la endometriosis: tortuosa, agotadora y sin cura

Más de 700 mujeres sufren endometriosis en Salamanca. Judith se abre en la expresión de un testimonio que busca visibilidad. Es la historia de muchas. Desde el otro lado, habla la Jefe de Unidad dentro del Servicio de Obstetricia y Ginecología

Sábado, 8 de junio 2024, 21:08

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La palabra endometriosis carga de igual manera con dos sentimientos contradictorios: el dolor y el alivio. La balanza permanece en equilibrio, no pesa uno más que otro. Dolor por padecer física y mentalmente una enfermedad que afecta a más de dos millones de mujeres en España, que no se sabe por qué se produce y qué la produce, y que no tiene cura. Alivio porque se pone nombre a síntomas infravalorados, a consultas y listas de espera, a otro sentimiento: la impotencia. Alivio de saber que no estás loca, que no es un dolor de regla, que se llama endometriosis. Alivio tras un diagnóstico que ha tardado en llegar entre 8 y 10 años.

La endometriosis es una enfermedad del endometrio. Hasta ahí bien. En ella, se presenta un tejido mucoso fuera de su ubicación habitual, la matriz, pudiendo crecer en las trompas, los ovarios, las capas externas del útero o cualquier otra parte del cuerpo ajena al órgano reproductor, como puede ser el intestino. Es en el ciclo menstrual cuando se crea mucosa en los citados focos y, al contrario de lo que pasa en la matriz, la sangre no drena bien y se generan acumulaciones de sangre y quistes. Entre las consecuencias; menstruaciones muy dolorosas, daño durante las relaciones sexuales o posible esterilidad. Algunas no pueden sentarse, otras ni siquiera ponerse de pie. Los sangrados son abundantes, el cansancio aumenta y aparecen trastornos intestinales o urinarios.

«Nadie me prestaba atención y acabé pensando que era una exagerada»

Judith

Paciente con Endometriosis

«Es una enfermedad que parece que no existe». Judith afincada en Salamanca desde 2004, pero nacida en la ciudad vecina de Zamora, comenzó con dolores agudos durante su menstruación a los 11 años. Primero le dijeron que tenía gases, después dolor fuerte de regla. También que tenía un ovario poliquístico. «No sé cuántas veces he tenido que ir a urgencias. Nadie me prestaba atención y acabé pensando que era una exagerada. El médico de cabecera te dice que vayas al de digestivo y éste al ginecólogo, que te dice que tienes quistes. Así durante años, mientras que tomas la píldora anticonceptiva para ver si los quistes se pueden quitar. Llegué a tener un quiste de 10 cm. Vi a varios ginecólogos, pero seguía sin poder comer, andar, sentarme, tumbarme, ir al baño con normalidad. El dolor era insoportable, me llegaba a desmayar», relata.

Buscaba soluciones, pero todos los ginécologos/as acababan con la misma receta: pastilla anticonceptiva. Y la cosa no fue a mejor. En 2011 comenzaron las operaciones, precisamente por el citado quiste. A los tres días de haber sido intervenida -tres días- comenzó a sangrar y le vieron un nuevo quiste de 6 centímetros. Segunda operación, «desesperante». Y a todo esto, pruebas porque no podía quedarse embarazada. En 2013 fue la primera vez que lo escuchó: «puedes tener endometriosis». Pero de nuevo, marcha atrás, su ginecólogo le confirmó que no.

2016. Una nueva operación por un mioma muy grande, de unos 8 centímetros. No solo le quitaron esa masa, también uno de los ovarios y una de las trompas -sigue sin saber que tiene endometriosis-. Las primeras palabras que recibió cuando se despertó fueron: «No sé si durarás cinco años sin entrar de nuevo en un quirófano». Dos pasos más hacia atrás, con dolores que mantienen su intensidad. Su vida seguía sin ser normal. Y en 2018 se plantó. Dos años después comenzó un tratamiento, retirado por su peligrosidad más tarde y fue diagnosticada de un nuevo quiste: nueva operación y segunda vez que escucha la palabra endometriosis. En una resonancia, igual a la de tantas otras veces, le dijeron que tenía «el útero lleno de endometriosis».

El arduo proceso continuó y optaron por darle un medicamento que empeoró las cosas, «tuve incluso más dolores y tenía la regla cada semana». En esta situación, su ginecólogo decidió derivarla a Madrid. Más resonancias, más pruebas, volver a empezar, pero sin tratamientos hormonales de por medio. En 2020 una operación más -ya van cuatro- y por fin un diagnóstico con nombre y apellidos de fiar: adenomiosis, tipo de endometriosis que se queda localizada en el útero. «Me dijeron que tenía el útero destrozado, así que me lo quitaron, también la trompra que me quedaba. Solo tengo un ovario», explica.

En 20 minutos de entrevista es la primera vez que utiliza la palabra mejorar.Alrededor de 20 años en la vida real y la imposibilidad de ser madre. «Mi vida hubiera sido tan diferente si me hubieran diagnosticado esto a tiempo. Hubiera sido madre, por ejemplo. Pido que se escuche a la paciente, que no es normal que haya dolor y mucho menos incapacitante. Es una enfermedad que parece que no existe. He llegado a ir al médico del trabajo con el diagnóstico y decirme que él no veía endometriosis. Se te van las fuerzas, tienes que demostrar y te agotas», finaliza.

Desde la Unidad del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca

En España sólo hay cuatro unidades de referencia multidisciplinar para la endometriosis, siendo Málaga pionera, algunas -si este pronombre puede asumir tan solo dos unidades- ni siquiera funcionan, como reivindican desde ADAEC -Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica-. En Salamanca existe una consulta especializada desde 2015, pero no hay ningún censo, tampoco en Castilla y León desde 2017; cuando se destectaron 4.440 casos, 699 en la provincia charra. La citada unidad es atendida por dos profesionales formados y desde el 2024 por tres ginecólogos capaces de antender la patalogía.

Miryam Belloso Martín, jefa de la Unidad de Servicio de Obstetricia y Ginecología, aporta los últimos datos desde la Unidad, todas ellos correspondientes al pasado año 2023. En el Hospital de Salamanca se atendieron a un total de 980 mujeres, con 150 nuevas pacientes, no todas diagnosticadas de la enfermedad. Algunas, por precaución acuden para valorar o descartar que exista la enfermedad. Además, se han realizado 621 revisiones y 232 consultas telefónicas.

«Es cierto que es una enfermedad que ha sido infradiagnosticada»

Miryam Belloso Martín

Jefa de la Unidad de Servicio de Obstetricia y Ginecología

Belloso Martín reconoce que ha sido una enfermedad «infradiagnosticada» y que el posible aumento de las cifras se debe «al mayor número de diagnósticos», aunque «no de casos reales». «Es una enfermedad en ocasiones difícil de diagnosticar», continúa. «Sin embargo, actualmente, existe un mayor conocimiento de la misma por parte de los profesionales sanitarios y también por parte de las mujeres, lo que hace que se sospeche ante los primeros síntomas y si se estudiar por un especialista en la materia, se puede llegar a un diagnóstico más temprano».

Reconoce además que no existe lista de espera en estas consultas, «existiendo huecos para la cita de mujeres con carácter preferente si así se requiere». Eso sí, al igual que la paciente, la doctora habla de un trabajo transversal para la atención de la patalogía: desde el mismo servicio de Ginecología -que cuenta con una unidad de diagnóstico por imagen mediante ecografía para el diagnóstico y valoración de la extensión de la enfermedad-; pasando por los servicio de Radiodiagnóstico; además de los servicios clínicos como Urología, Cirugíageneral, Cirugía torácica, etc.

Por su parte, para aquellos casos que precisen un tratamiento quirúrgico, dentro del servicio de ginecología, «se dispone de profesionales formados en el tratamiento quirúrgico de la endometriosis, cirugía mínimamente invasiva (laparoscopia, robótica)». En determinados casos, cuenta Belloso, «de elevada complejidad y poco prevalentes», se ofrece derivación a «centros de referencia altamente especializados».

Unidad de Reproducción

En el Hospital de Salamanca, también se cuenta con una Unidad de Reproducción para el asesoramiento de estas pacientes y la valoración de la necesidad de realizar técnicas de reproducción asistida o preservación de la fertilidad si fuese necesario.

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