AFA-Salamanca alerta de la precocidad en el alzhéimer con casos en personas de 56, 54 e incluso 48 años

Hace ya 35 años que la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA-Salamanca), inició su andadura. Desde entonces han cambiado algunas cosas, como el perfil de los usuarios que llegan a la asociación. Si antes mayoritariamente tenían de 75 años en adelante y se encontraban en fases muy avanzadas de la enfermedad, ahora la edad ha bajado mucho, hasta en torno a los 60 años, cuando estas personas todavía están en edad laboral, y con el alzhéimer en fases más incipientes.

«Cada vez afecta a gente más joven», afirma la directora de la entidad, Ana Iglesias, que recuerda que los casos más precoces que han atendido llegaron con 48, 54 y 56 años. La detección temprana del alzhéimer es muy importante, cuanto antes se detecta y se trata, más posibilidades hay de conseguir retrasar el avance de la enfermedad.

Aunque todavía no hay vacunas ni tratamientos farmacológicos, sí se están produciendo avances en este sentido. He hecho un novedoso y sencillo análisis de sangre que se ha conocido recientemente se alza como un paso más en la detección temprana. Pero desde AFA-Salamanca entienden que lo que también hacen falta ahora son soluciones que permitan a estas personas mantener una vida lo más normal posible durante todo el tiempo que se pueda.

Actualmente tras el diagnóstico suele venir la baja y la incapacitación. Pero hay personas bastante jóvenes que quizá no pueden tener las mismas responsabilidades que antes, pero todavía están en fases iniciales, conservan su autonomía y muchas capacidades intactas y desean seguir trabajando en la medida que lo permitan sus circunstancias. «Es necesaria su inclusión, tienen derecho a seguir en sociedad, activos», reivindica.

Además, señala que si se les da una incapacidad total, además de estar poniéndoles muchos límites en sus vidas, se está ocasionando un gasto innecesario a las arcas públicas que podría haberse retrasado por un tiempo.

Otro aspecto que ha cambiado en los perfiles de las personas que llegan a la asociación son sus orígenes y niveles culturales. Antes muchos procedían de los pueblos y se habían dedicado a la agricultura y la vida doméstica. Pero ahora muchos son de la ciudad y «casi todos han estudiado una carrera». Así, se han incorporado profesores, curas, y una amplia variedad de profesionales. En parte, porque también la sociedad ha cambiado y la enfermedad no tiene el estigma social de hace años.

Eso supone también cambios a la hora de ocuparse de estas personas. Si AFA-Salamanca siempre había buscado un trato personalizado, ahora se ha volcado todavía más en ofrecer una atención centrada en la persona.

Eva María Sánchez, subdirectora de la entidad, pone algunos ejemplos sobre estos cambios. Si antes para algunas terapias ponían música de cantantes como Manolo Escobar, ahora muchos usuarios prefieren a Sabina. Si en una sesión hablaban de toros, ahora hay que tener en cuenta que a quien tienen delante puede ser antitaurino. A la hora de trabajar si antes eran suficientes los cálculos de una partida de cartas para trabajar las matemáticas, ahora quizá es necesario un estímulo mental mayor o diferente.

Se trata de adaptar las terapias para que sean agradables para cada persona, que encajen con sus inquietudes, sus gustos y conocimientos. Que sean un reto, pero no una fuente de frustración contínua. Para ello AFA-Salamanca cuenta con un equipo de terapia ocupacional y terapias cognitivas muy preparados. El objetivo: prolongar lo máximo posible la autonomía personal de los usuarios.

Y ese cuidado se extiende a otros servicios. Un ejemplo son las comidas. Si un usuario toda la vida ha desayunado Cola Cao, ¿por qué va a tener que desayunar café con leche que es lo que se suele ofrecer en las residencias? O si a un paciente nunca le han gustado las lentejas ¿por qué hay que obligarle a comerlas ahora? Ana Iglesias explica que el objetivo es que estas personas sigan siendo ellas mismas el máximo tiempo posible. En los casos en fases iniciales, ellos mismos marcan por dónde ir. En los más avanzados, son las familias las que aportan esa valiosa información necesaria para poder adaptarse a su personalidad.

Muchas cosas han mejorado en torno a la atención de las personas con alzhéimer. Pero eso no quiere decir que no haya aún muchos retos y reivindicaciones por delante. Las responsables de AFA-Salamanca señalan que ahora uno de los problemas que hay que resolver es el relativo a los trastornos de conducta que forman una parte muy visible de la enfermedad. Sin embargo, no se les da la atención adecuada dentro del sistema sanitario.

Ana Iglesias reconoce que la Sanidad no cuenta con muchos medios y por ello no da soluciones a largo plazo. Sí se atienden a las personas que van a urgencias y les plantean tratamiento para dos años, pero no se hace el posterior seguimiento en Psiquiatría o Neurología. Pedir cita con estos profesionales requieren de esperas de un año, y es demasiado tiempo cuando el paciente sufre delirios, desinhibición o agresividad.

Eso supone un importante problema para las familias. ¿Qué hacen con ese enfermo que puede tener 80 años y la persona que lo atiende tampoco es joven?

Otra reivindicación de la asociación es la validación de las terapias por parte de la ciencia. Todo el trabajo que se hace con los pacientes retrasa el avance de la enfermedad. Durante la pandemia fue más evidente que nunca. Las familias notaron cómo si ellas la enfermedad avanzaba de forma rápida en estas personas. En algunos casos el trabajo posterior ayudó a recuperar un poco, pero depende siempre de los casos.

Aunque los resultados de estas terapias son palpables, todavía no cuentan con estudios que los respalden y ayuden a seguir avanzando.

Volcada por la atención de las personas con alzhéimer, AFA-Salamanca ofrece una serie de servicios en los que siempre trata de estar en la vanguardia y alcanzar la máxima calidad.

Uno de ellos es el de promoción de la autonomía personal. Está dirigido a las personas en fases iniciales que prácticamente son autónomas, aunque ya notan que algo les pasa. El trabajo se centra fundamentalmente en las capacidades cognitivas, porque socialmente se manejan y se orientan en el espacio y el tiempo. Las personas que empiezan este trabajo pronto, tardan en llegar al estadio 3, lo que puede hacerles ganar dos o tres años.

Para quienes necesitan un poco más de ayuda, la entidad cuenta con dos centros de día. Uno de ellos se encuentra en el Alto del Rollo y presta atención de lunes a viernes a personas en fases iniciales y media. El otro es el centro de Día Boni Mediero, y está abierto de lunes a domingo, lo que permite un mayor apoyo a familias que también lo necesitan los fines de semana. Aquí se atienden a personas entre fases medias y más avanzadas.

En esta misma ubicación está la residencia de AFA-Salamanca, abierta todos los días y que cuenta con 53 habitaciones individuales, con sus propios baños, porque entienden que es complicado que las personas afectadas por esta enfermedad puedan compartir espacio con otras.

Por otra parte, la asociación también ofrece ayuda a domicilio. Se trata de una atención muy diferente a la que ofrecen los CEAS y otros, porque lo que se dan son terapias personalizadas. Aunque se atiende a usuarios de las fases que se demanden, casi siempre van dirigidas a las más iniciales. Este servicio se ofrece tanto en la ciudad como en el medio rural.

La calidad tiene un precio, y la asociación trata de facilitar en la medida de lo posible que los usuarios les sea lo menos gravoso posible. Por eso tiene convenios con distintas administraciones y entidades. Pero además, buscan otras alternativas. Así, el domingo 18 de febrero, AFA-Salamanca celebrará un Festival Solidario en el Centro Municipal Integrado Trujillo a las 18 horas. La Tuna de Medicina, Aurora de Luna, el grupo de Montaraces y Charros y el grupo de Sevillanas San Isidro, actuarán en este evento cuya entrada tiene un donativo de cinco euros y se puede conseguir en la sede de la asociación, así como en otros puntos de venta.

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