Afibrosal: dos décadas luchando por hacer que se entiendan mejor enfermedades de diagnóstico complejo

Hay enfermedades que todavía no se conocen bien y carecen de una prueba para su diagnóstico y un tratamiento específicos. Estas circunstancias hacen que sean más difíciles de comprender por la sociedad y que tampoco sea sencillo conseguir que la administración sanitaria les de la respuesta adecuada. Eso lo sabe muy bien la Asociación de Personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca (Afibrosal), que el 20 abril de 2024 cumplirá 20 primaveras.

La entidad trabaja para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades, así como por sensibilidad química múltiple y sensibilidad electromagnética. También se centra en sensibilizar a la sociedad del impacto de estas enfermedades.

Su presidenta, Juncal Marcos Hernández, afirma que en este tiempo han logrado que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica sean conocidas por buena parte de la ciudadanía y que la mayoría de los profesionales sanitarios no duden de su existencia, a diferencia de lo que ocurría hace una década.

«Otra cosa es que se respete y se crea a quienes la sufren», lamenta, porque desgraciadamente todavía se encuentran con comentarios de personas que le quitan importancia diciendo «yo también tengo dolor» y que no se dan cuenta de que estos pacientes sufren los tienen 24 horas al día los 365 días del año, aunque unos días les resultan invalidantes y en otras ocasiones no.

La asociación lamenta que el abordaje de estas enfermedades caiga en una especie de cajón de sastre. Cada vez hay más profesionales que se encargan de esta enfermedad, pero no de una forma organizada ni fácilmente accesible para los enfermos.

Salamanca contó durante un tiempo con una Unidad de Fibromialgia, pero desapareció. La razón es que la Junta de Castilla y León consideró que no era necesario mantenerla abierta todos los días de la semana como solicitaba el médico que se encargaba de ella, quien afirmaba que hacía falta más que un día a la semana para poder ofrecer una buena calidad asistencial.

La Junta argumentó que como los médicos de Atención Primaria son los más cercanos a los pacientes, es suficiente con formarlos para atender a quienes sufren esta patología. Pero el punto de vista de la asociación y de los afectados es muy distinto. Afibrosal entiende que estos profesionales ya tienen suficiente carga de trabajo como para que les resulte atractivo emplear más tiempo en una formación que no les reporta incentivos.

Y los pacientes se sienten desprotegidos ante médicos que no saben tratar una enfermedad cuyo tratamiento no consiste recetarles unas pastillas, sino que requiere una mejor atención multidisciplinar. Además, antes les trataban en reumatología pero ahora allí no tratan esta enfermedad ni artrosis y «los pacientes se quedan en tierra de nadie porque nadie les atiende», denuncia.

Otra dificultad con la que se encuentran las personas afectadas es que no existe ningún tratamiento farmacológico específico. En el caso de la fibromialgia, se recetan algunos medicamentos como antiepilépticos, antidepresivos y relajantes musculares o analgésicos, dependiendo de los casos, pero lo más efectivo es el tratamiento no farmacológico, como ejercicio físico, terapia cognitivo-conductual, relajación y pasear entre otros, manteniendo siempre una alimentación adecuada.

Como la Seguridad Social no presta toda esa gama de servicios Afibrosal ofrece numerosas actividades con el objetivo de mejorar la autonomía de las personas afectadas por estas enfermedades y su calidad de vida, cuidando los aspectos físicos, psicológicos y sociales. En ese marco realiza terapia conductual, asesoramiento nutricional, reflexoterapia, pilates, yoga, natación terapéutica, fisioterapia, osteopatía y musicoterapia, entre otras propuestas.

La asociación cuenta en la actualidad con 321 socios activos y 550 registrados. Hay personas que están asociadas y no son afectadas, pero quieren contribuir de alguna forma a la labor de la entidad. Otras, en cambio, se asocian por los servicios, apunta Juncal.

Como a tantas otras asociaciones, la pandemia le hizo mucho daño. Estar en casa contribuyó a que a las enfermedades de las personas socias se añadieran en muchos casos otras relacionadas con la salud mental. Dejar de hacer ejercicio y el miedo a contagios también fue negativo para estos pacientes que aunque eran atendidos por teléfono, necesitaban más cosas. Ahora, asegura la presidenta, ya se está volviendo a la normalidad y se está retomando la actividad normal.

Pero el covid tuvo consecuencias inesperadas que pueden llegar a traducirse en avances en la investigación. Tras sufrir el virus, algunos afectados empezaron a padecer secuelas con características similares a la encefalomielitis miálgica o síndrome de la fatiga crónica. Sin ser lo mismo, se abre un abanico de posibilidades para vincular esta enfermedad con infecciones causadas por virus. Es similar a los vínculos entre la enfermedad de Lyme, producida por la picadura de una garrapata, y la fibromialgia, cuyos síntomas a veces se superponen. Cada vez que hay nuevos estudios, es una nueva ventana a la esperanza, destaca la presidenta.

La labor de la asociación ha conseguido a lo largo de los años un importante reconocimiento. Colaboran tanto con la USAL como con la Universidad Pontificia, realizan numerosas iniciativas de concienciación y ofrece un trato extraordinario como siempre señalan los socios. Pero hay un par de espinitas que preocupan a la presidenta. Por una parte, como pasa con otros colectivos de ayuda mutua, muchos socios se acomoden porque reciben los servicios que necesitan y no colaboren más. Y por otra parte que no haya relevo para la directiva.

Juncal está ya jubilada y como ahora dispone de más tiempo, lo destina a la asociación, pero hacen falta más manos. Aunque tienen contratada a una trabajadora social unas horas, no llega para toda la tarea que necesitan desarrollar, entre la que se encuentra la búsqueda de ayudas y la redacción de proyectos para ese tipo de convocatorias.

El objetivo no es profesionalizar la asociación de forma que sea una empresa de servicios, destaca Juncal. Hace falta que personas como ella, afectadas, sean el primer contacto y la referencia para las personas que llegan buscando ayuda. Son las personas con estas enfermedades las que tienen que seguir al frente de la gestión, aunque cuenten con la ayuda de profesionales para algunas cosas. El problema es que cada vez hay menos personas dispuestas a hacer tanto trabajo como conlleva estar al frente de una asociación sin cobrar.

En cualquier caso, la asociación continúa su labor incansable como punto de apoyo para quienes luchan con estas enfermedades invisibles. Cuenta para ello con su despacho en la casa de asociaciones y una pequeña ayuda económica del Ayuntamiento de Salamanca. También con una ayuda de la Diputación para desarrollar talleres en distintos pueblos y una subvención para un proyecto con la Caixa.

El verdadero capital de Afibrosal son las personas. Juncal recuerda a los numerosos profesionales que les han ayudado a estar donde están. Gente como Mónica Santamaría, Noelia Morales o Pepa Pérez Ruiz, aunque la lista es larga. Personas que se han involucrado por mejorar la calidad de vida de otras y que han ayudado y ayudan a seguir avanzando.

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