El único caso de piel de mariposa en Salamanca: la vitalidad de un reto diario de película

No habíamos cerrado la puerta del coche cuando él apareció con una sonrisa mantenida a lo largo de toda la tarde. «¡Hola», saludó desde las escaleras que daban entrada a la casa. Y se marchó corriendo. Saludamos a su madre y le preguntamos dónde podíamos hablar, él contestó como si de la cosa más normal del mundo se tratase: «Dónde querais». Y nos sentamos en el sofá, junto a una enorme zona de juegos que Javi va probando para enseñarnos uno por uno. Su vitalidad es envidiable en un día caluroso de julio a las seis de la tarde, pero es que solo tiene cinco años. Inocente y risueño, Javi es único.

Es el único caso con epidermólisis ampollosa o 'piel de mariposa' en Salamanca, una enfermedad que engloba un conjunto de desórdenes determinados genéticamente y que se caracterizan por la excesiva fragilidad de la piel y las mucosas ante traumas mecánicos mínimos. Actualmente, no tiene un tratamiento eficaz.

Esta aclaración resulta una mera agrupación de letras si no se conoce la historia de Javi. Hay que verlo para saber hasta qué punto esta enfermedad determina la vida del pequeño y de toda su familia. Hace unos días se cayó en el cumpleaños de uno de sus amigos, tiene toda la zona de los glúteos sin piel. Su vida es ahí, diferente, pero feliz. Recibe curas cuatro veces por semana de hasta cuatro horas de sus padres y lleva una mayoría del cuerpo vendado.

Nos cuenta que tiene cinco años, tiene 11 amigos y es del Barça, que le gusta jugar con el móvil y el tesoro que tiene escondido en un pequeño baúl.

En una de las paredes hay colgado un dibujo, es una mariposa. Quizás se representa a él mismo. Lo es desde el momento en que nació. El embarazo iba bien y no fue hasta la hora del parto cuando se lo diagnosticaron. Estuvo ingresado meses hasta que pudo salir del hospital y ahora sigue acudiendo de forma regular a la Paz, en Madrid.

Cualquier pequeño roce supone una herida abierta para Javi, esas son visibles y solo algunas, sin embargo, lo peor es aquello que no se puede ver. «Ahora le veis lleno de vitalidad. Sin embargo, al menos tres días a la semana nos pasamos la tarde entera haciéndole curas. Además, a diario vemos si le ha salido alguna herida nueva, curamos las heridas superficiales. También necesita ir a rehabilitación para mejorar su movilidad», explica su madre.

Cada día es un reto. Cada día hay algo nuevo. Y cada día, ante todo, una sonrisa. «No puedo pensar en el más allá, tenemos que vivir el día a día. Se han ido complicando las cosas. Tiene afectado el esófago, por lo que apenas puede tragar y todo tiene que estar triturado. Cuando tiene catarro, tiene muchísimos problemas, porque tose y vomita todo, por lo que necesita un botón gástrico para poder mantenerle alimentado. Este tipo de enfermedad, además, desgasta mucho y los pacientes tienen falta de nutrientes. Es un suma y sigue, una complicación más. Además se le ha girado un pie y gracias a unos zapatos ortopédicos puede andar», explica.

«Es como la de cualquier otro niño», advierte su madre. Ella es una super madre. Va al colegio, donde cuenta con una auxiliar técnico que le ayuda a la hora de comer, del almuerzo y del ir al baño, ya que solo eso es un reto. Después, cada tarde es diferente, puede ir al fisioterapeuta, al logopeda o tener curas. Pero siempre juega. Y le encanta ir al parque. Aunque el calor se lo impida ahora mismo, como le impide ponerse unas gafas, ya que el sudor le causa una heridas sobre las que es imposible que ni siquiera roce un objeto.

No puede ir a la piscina. Cualquier toque del agua supone cuatro horas de curas.

La sanidad pública en España les otorga los medicamentos necesarios para subsanar el día a día a coste cero, gracias también a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa. Pero todavía se puede dar un paso más, después de una fructífera recogida de firmas, el estado español tramitará un fármaco que les cambiará la vida. Sin embargo, el tiempo de espera puede llegar a los dos años.

Mientras tanto, no lo piensan, continúan con su vida y en el próximo mes de septiembre, se celebrará en Peñarandilla la ya habitual carrera (va por su tercera edición) para recoger dinero para la asociación. Seran 8 kilómetros y todo el mundo está invitado. «Todo el mundo se ha volcado, se desborda el pueblo y va en aumento. El año pasado logramos 17.000 euros de 600 participantes y patrocinadores».

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