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El equipo de profesionales de ASDACE posa en la plaza de San Vicente

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El equipo de profesionales de ASDACE posa en la plaza de San Vicente Álex López

ASDACE, un apoyo multidisciplinar para los afectados de daño cerebral y sus familias

La Asociación Salmantina de Daño Cerebral, con 21 años de experiencia, asegura que si tuviera más medios podría mejorar la atención que presta en las primeras fases

Ana Carlos

Salamanca

Domingo, 21 de mayo 2023, 18:44

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En la vida hay cosas que nunca pensamos que nos vayan a pasar a nosotras, pero que ninguna persona estamos libre de que nos sucedan cuando menos sospechamos. El daño cerebral adquirido es una de ellas.

Un ictus; un traumatismo craneoencefálico como consecuencia de un accidente, caída o agresión; una anoxia; una encefalitis; un tumor o una infección pueden ser el origen de esta lesión repentina en el cerebro que afecta a más de 50.000 personas al año en España.

Nadie diría que Nacho es un afectado. Llega caminando junto a su mujer, Toñi, a la plaza de San Vicente. Explica que en otoño de 2021 estaba atendiendo a un cliente en la farmacia en la que trabajaba cuando sufrió un desmayo. El golpe contra el mostrador fue el desencadenante de todo. No recuerda qué pasó. Sólo sabe que el cliente fue quien llamó al servicio de Emergencias, que estuvo un mes en la UVI y otro más en la planta del Hospital, que ha tenido que someterse a dos operaciones y que al principio «estaba hecho una porquería, sin hablar, sin conocer, diciendo incoherencias y con alucinaciones sobre la farmacia».

La primera etapa tras dejar el Hospital fue muy complicada para la familia. Tenían que hacerse a la idea del accidente sufrido y de que las cosas no volverían a ser como antes. Tenían por delante muchos trámites administrativos. Y encima no sabían qué podían hacer por la recuperación de Nacho o quién les podía ayudar. La recomendación de los médicos de que hiciera «una vida normal dentro de sus posibilidades» no les aportaba demasiadas pistas.

Fue una amiga de su hija la que, buscando en internet, descubrió la existencia de la Asociación Salmantina de Daño Cerebral Adquirido de Salamanca (ASDACE). Encontrarla resultó un gran alivio y el inicio de un camino de mejoras.«ASDACE es un apoyo grandísimo porque al principio no sabes que hacer ni por dónde tirar. Te ofrecen un acompañamiento. Te ayudan con gestiones administrativas que hasta que no estás en esta situación no entiendes cómo funcionan. Te dan servicios muy personalizados dependiendo de lo que hace falta. Hasta que no lo necesitas no lo comprendes», afirma Toñi y Nacho añade que a pesar de que él trabajaba en el ámbito sanitario tampoco se imaginaba cómo era la vida con este daño cerebral que le ha hecho ver el mundo de otra manera.

Atención personalizada

Yolanda García es la coordinadora de ASDACE y el primer contacto cuando alguien llega a esta asociación. Tras el recibimiento, la prioridad es hacer una valoración exhaustiva al afectado. Los problemas y secuelas de cada uno son diferentes. Por eso pasan por la evaluación de una de las neuropsicólogas, Verónica Alonso y Anabella García, que elaboran un plan de trabajo para la rehabilitación individualizado. También interviene el resto del equipo Carlos Yeguas el logopeda, la psicóloga Mónica Fernández y Sara Santiago de Terapia Ocupacional.

Además de información sobre recursos sanitarios y asesoramiento para poder obtener diferentes ayudas y prestaciones, ASDACE ofrece servicio de Logopedia, Apoyo psicológico, Neuropsicología, Terapia Ocupacional, Talleres de memoria y artes plástica y hasta la pandemia, actividades de ocio y tiempo libre que les gustaría retomar.

Para completar la rehabilitación, cuentan con un convenio con la Facultad de Fisioterapia de la Universidad de Salamanca y los afectados acuden allí a sus sesiones de fisioterapia.

También tienen talleres para las familias, centrados en aspectos psicoeducativos o emocionales que se imparten para grupos reducidos.

Para Toñi, contar con todo este apoyo supone mucho. «Lo que tienes no te lo van a quitar pero es un respiro porque no estás sola y te van diciendo lo que tienes que hacer», afirma. «Llegamos con una mochila de miedos e incertidumbres y fatal de ánimo porque no sabes cómo vas a seguir tu vida como afectado», añade Nacho, que señala que sabe que no va a ser el mismo de antes, pero que la asociación le ha ayudado al menos a sentirse bien.

El trasiego de personas en la plaza de San Vicente, donde se encuentra la asociación, es constante. Las sesiones individuales duran 30 minutos, las grupales una hora. Y Yolanda tiene que hacer «encaje de bolillos» para optimizar los tiempos de los profesionales y los espacios disponibles. Entre personas afectadas, familiares y colaboradores, la «familia» de ASDACE está formada actualmente por unas 200 personas. Organizar todas las tareas que conlleva es complicado. Además, la asociación no deja a nadie fuera. Cuando llegan nuevos usuarios buscan la forma de atenderlos, pero con criterio. Si tuvieran más espacio y más medios podrían ofrecerles más atención a todos.

Falta de coordinación sociosanitaria

Salamanca cuenta con un buen nivel en el área de Neurociencia. Los neurocirujanos y neurólogos del Hospital Universitario hacen un gran trabajo, pero una vez que se les da el alta a los afectados no existe una continuidad para conseguir su óptima rehabilitación. Ahí comienza la peregrinación y desesperación de las familias.

Algunas personas eran derivadas a Logopedia al Sisinio de Castro, pero no se están renovando los contratos y la atención está muy limitada. Pero poco más.

Por eso desde la asociación lamentan que falta coordinación sociosanitaria. Además, en Castilla y León no existe ningún centro para atender a estos pacientes de forma específica como en otras comunidades, que cuentan con hospitales (públicos o privados) que ofrecen una rehabilitación integral intensiva.

Ante esta situación en 2002 nació ASDACE, consciente de los problemas que presentan las personas con daño cerebral adquirido y la magnitud de las secuelas que arrastran, para lo que no hay centros especializados ni opciones de servicios. Maribel, miembro de la directiva de la asociación, detalla que fueron un grupo de familiares, afectados y algunos profesionales del área de Logopedia los que iniciaron la andadura para ayudar a otras personas que se encontrasen con la situación que ellos mismos habían sufrido.

La labor que lleva a cabo ASDACE es muy necesaria. Uno de sus lemas es que una vida salvada merece ser vivida y por ello precisan más ayudas y recursos económicos para poder mejorar sus servicios. «Es lo que hay, pero no deberíamos conformarnos», apuntan.

Un satisfactorio trabajo en equipo

Todos los profesionales que trabajan en la asociación llevan a cabo una labor muy coordinada. Para seguir cada caso llevan a cabo reuniones en lasLo que cada área hace su valoración para, con una visión global, poder saber qué necesita cada persona para conseguir una funcionalidad adecuada. No es lo mismo una persona en edad laboral que puede llegar a reincorporarse a un trabajo, ni tienen los mismos objetivos vitales una persona más mayor que un chaval.

Además de lo afectadas que estén las personas, en su recuperación influyen muchos factores. La capacidad de superación y lucha que tuvieran antes de sufrir este problema es una de ellas. Es importante cómo afrontan la situación a nivel emocional. Pero no lo es menos el momento en el que lleguen e inicien su rehabilitación. Si el daño es reciente, evolucionan más y más rápido que los que llevan meses o años sin una atención.

La implicación de las familias es también muy relevante. Al principio todas suelen tener muchas personas del entorno pendientes de ellas, pero con el paso del tiempo algunos lazos se van cortando y solo quedan la familia con los más cercanos. Yolanda reconoce el esfuerzo de las parejas o parientes que se encargan de apoyar a las personas afectadas en todo el proceso, de llevarlos y traerlos a las sesiones. Y eso tiene un desgaste e incluso un límite para poder llegar a todo. Por eso asegura que las familias que se atreven a pedir ayuda a su entorno para llevar ese peso son las que consiguen hacerlo mejor. Siempre es bueno dejar que un amigo acompañe a la persona afectada cuando hace falta, afirma.

Los profesionales de ASDACE reconocen que su trabajo es muy satisfactorio cuando comprueban que han podido devolver algo de sus rutinas y aficiones a las personas afectadas. Pero les queda una espinita «con más medios podríamos hacer más cosas porque en la fase subaguda podríamos trabajar con ellos con más frecuencia de lo que ahora podemos». Un sentimiento que no podrá cambiar si no reciben más recursos.

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