La Asociación de Afectados por Cistopatías y Patologías de la Uretra reclama más investigación y medios

En el año 2015 una serie de pacientes con vejiga dolorosa o cistopatía intersticial e infecciones de orina de repetición que se sentían solos para luchar con las consecuencias de estas patologías contactaron con la doctora María Fernanda Lorenzo, la actual jefa de Servicio de Urología del Hospital de Salamanca, y le manifestaron su deseo de fundar una asociación para apoyar a los pacientes afectados por estas enfermedades y otras como cistitis crónicas, incontinencia de orina, vejiga neurógena, síndrome uretral, vejiga caída síndrome uretral estenosis de uretra y otras patologías funcionales que afectan a la uretra tanto del hombre como de la mujer. Querían dar a conocer al conjunto de la sociedad sus dificultades, la forma en la que afecta a sus vidas, sus trabajos, ya que resultan muy incapacitantes, y ayudarse entre ellos.

Fue así como surgió ACPUCCYL, que además de este tener este objetivo de visibilidad, reivindica más medios para la investigación y más recursos humanos y técnicos para combatirlas. «Hay listas de espera de uno o dos años y es necesario reducirlas», denuncia Justo Bueno.

La asociación cuenta actualmente con cerca de un centenar de socios y a todos los que lo desean les ofrecen terapia del suelo pélvico. Como la cuota que cobran tiene un carácter simbólico, 12 euros al año, y solo cuentan con la subvención del Ayuntamiento, la asociación no puede ofrecer muchos servicios más, pero sí se implica en participar en los foros en los que puede hacer visible la enfermedad, así como en la celebración, el 17 de junio, del Día Mundial de las Cistopatías y las Patologías de Uretra Crónica. También organizan con frecuencia charlas y jornadas.

Para estar más cerca tanto de los socios como del público en general cuentan con una web en la que se ofrecen distintas formas de contacto de la asociación, además de información. Pero además, para los socios, cuentan con un grupo de whatsapp en el que comparten noticias sobre las enfermedades, consejos para la convivencia con la familia y otros contenidos prácticos.

El secretario de ACPUCCYL recuerda que se trata de enfermedades muy extendidas, que afectan a personas desde los 25 años, pero que se trata de patologías no visibles porque se trata de un asunto muy ligado a la vida íntima de las personas. Además, no se curan, pero se pueden tomar medidas para mejorar la calidad de vida de quien las padece y que puedan salir fuera de casa.

Como ejemplo de estas dificultades señala que la incontinencia urinaria afecta al 30% de las mujeres mayores de 40 años y a un 7,8% de los varones de la misma franja de edad. A pesar de las múltiples intervenciones no se corrige. Eso limita en muchos ámbitos. La asociación organizaba viajes para la convivencia de los socios, pero el autocar que contrataban tenía que parar con tanta frecuencia para que los afectados fueran al baño que supuso un problema muy importante para la empresa. «La sociedad no nos comprende como lo hace con otras enfermedades», lamenta. Los olores son otra de las preocupaciones de quienes sufren este trastorno. «Los afectados se sienten mal, necesitan cambiarse de ropa». Todo ello limita su vida social. Además, también tiene una importante repercusión económica, por el gasto que les supone en compresas, que son caras y no están subvencionadas.

En el caso de las cistopatías crónicas, la asociación detalla que son enfermedades que producen una alteración de la vejiga y su recubrimiento interno. Tienen difícil tratamiento y mal pronóstico para la calidad de vida de los pacientes. Es frecuente que este tipo de trastornos produzcan dolor a nivel vesical, con el llenado de la vejiga, que no responden a los analgésicos habituales. Es tal la intensidad del dolor que muchos pacientes quieren incluso suicidarse, aseguran.

Son muchas las personas que sufren infecciones urinarias de repetición. De hecho son la segunda infección más frecuente en los humanos tras las respiratorias. El 50% de las mujeres a lo largo de su vida tendrá una infección de orina y en el 25% de las mismas se transformará en una infección de repetición. Como no tienen solución, lo único que se puede hacer es luchar con ellas con antibióticos, lo que supone el 15% del consumo de antibióticos tanto en Atención Primaria como Especializada. Pero, además, un 7% precisa de ingreso hospitalario.

Finalmente, en el caso de las patologías crónicas de la uretra, también la vida de los afectados se ve muy afectada y los tratamientos son difíciles.

Ante estas situaciones, la asociación considera necesaria mucha investigación. Por una parte porque muchos pacientes sufren mucho dolor, pero también porque hay que encontrar mejores soluciones para toda esta serie de enfermedades que actualmente reducen la calidad de vida de los afectados, su vida social e incluso la más íntima.