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Antonia Atienza, presidenta de la asociación. Álex López
La asociación salmantina que nació para luchar por la plena inclusión de las personas con autismo

La asociación salmantina que nació para luchar por la plena inclusión de las personas con autismo

Desde su nacimiento en 2021, AIPA ha conseguido incorporar la figura del asistente personal en los centros educativos de Castilla y León y no deja de formar a familias, docentes personas de otros ámbitos de la sociedad

Ana Carlos

Salamanca

Domingo, 14 de abril 2024, 12:34

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Sueñan con conseguir la plena inclusión de las personas con autismo y no dejan de dar pasos para acercarse a ese objetivo. La historia de AIPA, la Asociación Para la Inclusión de Personas con Autismo, nace como la de otros colectivos de ayuda mutua, cuando un grupo de padres y madres en circunstancias parecidas, deciden unir fuerzas ante una situación adversa.

En este caso, su motivación fue que un hijo de una miembro de la asociación, con trastorno del espectro del autismo (TEA), necesitaba el asistente personal en su centro educativo, un colegio público. En ese momento deciden unirse de forma proactiva para lograrlo, ya que era muy importante para él y para muchos otros alumnos en el espectro.

Esta unión en realidad también lo era para luchar por una educación inclusiva a lo largo de todas las etapas educativas en Salamanca y toda Castilla y León. Y querían conseguirlo mediante la colaboración con todos los colectivos e instituciones implicados, promoviendo el uso de todos los recursos disponibles. Un poco después, en octubre de 2021, registraron la asociación en la Junta de Castilla y León.

Antonia Atienza, presidenta de la asociación, explica que desde el principio consideraron que el sistema educativo cuenta con un personal docente vocacional e implicado en el proceso de enseñanza-aprendizaje, pero que realmente el problema es que hay aún mucho desconocimiento sobre trastorno del espectro del autismo.

La razón es su complejidad y por ello quisieron ofrecer formaciones impartidas por personas especializadas, referentes en la materia, para que el personal docente pueda desarrollar estrategias que pueda aplicar en la enseñanza y la relación con los alumnos afectados.

Formación, información, asesoramiento y acompañamiento

Además, también las familias necesitan formación, información, asesoramiento y acompañamiento. AIPA lo hace en la medida de sus posibilidades. La mayoría de los padres y madres desconoce qué es el autismo en el momento del diagnóstico. Pero para ayudar a sus hijos necesitan aprender muchas no pueden pagar formaciones especializadas e incluso desplazarse para asistir y la asociación trabaja para ayudarles a acceder a ellas. «En realidad, la formación es necesaria para la sociedad en general y desde los ámbitos profesionales que interactúan con las personas autistas», señala.

La asociación era muy consciente de que muchos de sus socios se enfrentan a las mismas dificultades y que muchas de ellas surgen del desconocimiento y de la falta de sensibilidad hacia las personas con TEA. «La gran mayoría de los padres hemos tenido más de una experiencia desagradable que se podría haber evitado si existiese una mayor concienciación social sobre el autismo y sus implicaciones», lamenta.

Por ello defienden que es necesario dar visibilidad al autismo y sus características. Que se conozca y se respete esta condición es básico para mejorar la vida de las personas que se encuentran dentro del espectro del autismo. Que se respeten sus derechos.

Entre sus preocupaciones principales está conseguir que se facilite la inclusión educativa ya que los estudios reflejan muchas barreras en este ámbito. Y es que «aunque en la legislación se contemplen principios y derechos en pro de la inclusión, la realidad es otra, falta dotación presupuestaria, personal y recursos», asegura.

También les inquietan las dificultades en etapas educativas avanzadas y el acceso al trabajo. Son dos aspectos en los que se están preparando para poder desarrollar objetivos al respecto.

Como no podía ser de otro modo, la asociación está muy centrada en ayudar a las familias de una forma cercana, en darles ayuda y apoyo compartiendo los conocimientos y experiencias adquiridas. Acompañándolas tanto en la parte emocional, brindándoles seguridad y confianza; como en la parte más práctica, compartiendo recursos, materiales, lecturas y todo lo que esté en su mano.

Orgullosos de sus logros

En sus apenas tres años de vida, la asociación ha conseguido dar pasos que suponen avances en los derechos de las personas con autismo. Uno de ellos fue la propuesta a la Consejería de Educación y a la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León para que la figura del asistente personal pudiese apoyar en el centro educativo a la persona TEA. Lo lograron y Castilla y León se ha convertido en referente por incorporar esta figura al ámbito educativo en etapa obligatoria.

También solicitaron que la vacunación del COVID para niños y niñas en el espectro se realizase en el centro médico que tuvieran asignado y la Gerencia de Atención Primaria llevó a cabo propuesta.

El hospital de Salamanca necesitaba un neuropediatra más. Llevaban tiempo luchando por ello, así que presentaron una petición para apoyar esa iniciativa tan importante y también se consiguió.

Del mismo modo han hecho otras peticiones menos relevantes en el ámbito de los Servicios Sociales y de la Educación en la provincia de Salamanca y «siempre hemos encontrado total colaboración e interés por ayudar y resolver problemas tanto en la Gerencia de Servicios Sociales como en la Dirección Provincial, siempre y cuando estuviesen en su ámbito de competencia», se congratula Antonia Atienza.

Pero una de las cosas más importantes que están haciendo es que muchas familias, personal docente y personas de distintos sectores de la sociedad asistan a las formaciones, que ofrecen en distintos formatos: presencial, online y disponible durante una semana, y también grabado disponible un mes y con sesión de dudas.

De este modo, siempre han conseguido llenar las presenciales, y en las online han llegado a tener 2.400 personas con Peter Vermeulen, ponente internacional de gran prestigio. Estos asistentes no eran sólo de Castilla y León, sino de toda España, Europa y Sudamérica. «Sentimos que podemos cumplir los objetivos que nos marcamos sobre el conocimiento y la visibilidad de esta condición», afirma.

También ha sido muy importante colaborar con la Dirección Provincial de Salamanca, mediante sus CFIE de Salamanca y Ciudad Rodrigo, que han acreditado al personal docente en activo de toda Castilla y León que realizaba las formaciones ofertadas en conjunto. Una colaboración que desean mantener porque además consideran que el esfuerzo que realiza el personal docente que participa en estas formaciones merece reconocimiento.

Este año, han lanzado la formación «Asistente personal en el ámbito educativo de personas en el espectro del autismo» que es la primera sobre asistencia personal centrada en el entorno educativo de España. «Realmente es un máster que empezó en noviembre y termina en junio, con los mejores referentes nacionales en autismo. Hemos puesto todo nuestro esfuerzo y nuestras energías para que sea posible porque es muy necesaria y creemos que es un logro haber reunido a todos estos maravillosos ponentes», destaca.

Demasiados estereotipos erróneos

Aunque actualmente se están produciendo grandes avances a nivel de conocimientos sobre el autismo, sigue siendo una condición poco conocida por la sociedad. En muchos casos existen creencias erróneas o mitos transmitidos frecuentemente por el cine.

Existen demasiados estereotipos erróneos, demasiadas visiones destinadas a encasillar de una forma u otra el autismo. Por ello desde la asociación consideran necesario aclarar que «el autismo no es una enfermedad, es una condición, y que por tanto no tiene cura, así que los productos o tratamientos que afirman curarlo no funcionan como dicen, y además algunos pueden conllevar riesgos significativos para la salud».

Por otra parte hace hincapié en que las personas con autismo no quieren estar solas. Aunque no les resulte fácil relacionarse, quieren tener amigos.

Las personas con autismo tienen dificultades en la comunicación verbal y no verbal, en la interacción social, tienen rigidez de pensamiento y comportamiento, además algunas presentan alteraciones en el procesamiento de los estímulos sensoriales.

Pero también tienen capacidades muy valorables, y en ocasiones sorprendentes como: meticulosidad, curiosidad por temas muy específicos, conocimiento especializado sobre temas de su interés, sinceridad, honestidad, respeto y cumplimiento de las reglas establecidas, atención por los detalles, buena adaptación y seguimiento de las rutinas, buenas competencias en tareas mecánicas y repetitivas, tendencia a ser muy lógicas, capacidad para escuchar sin prejuicios, por poner algunos ejemplos.

Cada persona con autismo es diferente

En cualquier caso, cada persona con autismo es diferente. El autismo es un espectro, existe una amplia variación en el tipo y la afectación que tienen las personas con este diagnóstico.

Por todo ello, las personas con autismo enfrentan muchos retos y dificultades desde la infancia, y también sus familias. El estrés es algo presente en sus vidas y a muchas personas puede llevarles a problemas de salud mental.

Señalan que sufren incomprensión, exigencia, exclusión, intolerancia, rechazo y soledad. Pero también desarrollamos mucha resiliencia, fortalezas, capacidad de superación, aprendizaje y evolución.

En la actualidad AIPA tiene 243 socios. De ellos, 43 son padres y madres y 200 son colaboradores y amigos (personas autistas).

Un equipo formado por 15 padres y madres de la asociación trabaja de forma voluntaria para recaudar los fondos con los que realizar las formaciones y otras actividades. No perciben remuneración porque su actividad forma parte de su ideario y lo afrontan «con mucha ilusión, desempeño y perseverancia, empleando el poco tiempo que tenemos después de realizar nuestros trabajos y responsabilidades familiares. Sin olvidar que día a día nuestros hijos deben recibir toda la atención y ayuda por nuestra parte». Atienden a cualquier persona que desea realizar una formación, actividad o que solicite asesoramiento y ayuda aunque no sea socia.

Y todo lo hacen porque eso les sigue acercando a su sueño de plena inclusión social. En la Educación, donde desean conseguir equidad. También en el ámbito de la justicia, para lo que desean que existan facilitadores judiciales para todas las personas TEA. En las empresas, para que cada vez más desarrollen su labor empleando a personas en el espectro. Un deseo que debe cumplirse si queremos una sociedad más justa.

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