Cincuenta especialistas y 200 afectadas y profesionales buscarán mejoras para las 'niñas Turner' en Salamanca

Un total de 50 especialistas, y alrededor de 200 personas entre afectadas por el Síndrome de Turner, profesionales del ámbito sanitario, profesionales de la educación, profesionales del ámbito social, entidades públicas y privadas y sociedad en general participarán en el IV Congreso Nacional y I Congreso Iberoamericano del Síndrome de Turner, que se celebrará los días 6, 7 y 8 de noviembre de 2023 Palacio de Congresos y Exposiciones de Castilla y León, en Salamanca. De los 50 especialistas, 30 son mujeres y 20 hombres, 7 proceden de otros países, 12 son de Salamanca y 31 de otras provincias de España.

Según explicó el presidente de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (Asta CyL), promotora de la congreso y uno de las entidades de referencia en la lucha por la mejora de la calidad de vida de las chicas con este problema, se ha elegido el lema de 'Hacia la consolidación y la unificación», porque se pretende que el congreso se un paso definitivo en la consolidación del proyecto de esta asociación nacida hace poco más de diez años; «y también sirva para fomentar la unificación de las distintas asociaciones del país para en una federación que pueda trabajar y compartir avances y experiencias en la lucha contra este enfermedad que afecta a la mujer en toda España», señaló José Grandes.

El objetivo del congreso no es otro que difundir esta patología, con el fin de que se fomente su investigación en el Síndrome de Turner, una enfermedad que afecta a casi una de cada 2.500 niñas, lo que se traduce en una 50 afectadas en Salamanca, 500 en Castilla y León y unas 10.000 en toda España

Este proyecto se presenta por la necesidad que tiene las asociaciones Síndrome de Turner de informar y divulgar todos los conocimientos logrados hasta ahora sobre esta enfermedad poco frecuente, y conseguir colaboración y financiación para realizar a cabo el Congreso Internacional sobre Síndrome de Turner, ya que es la forma más adecuada de llegar a la comunidad científica por parte de las mujeres afectadas por este Síndrome, sus familias, y a la sociedad en general.

Con la celebración de este evento pretenden atender y ayudar a través de una serie de herramientas, a todas las mujeres Turner, familiares y entorno, proporcionándole la atención adecuada, informándoles y sirviéndoles de guía y ayuda personalizada para resolver cualquier tipo de problema o duda. Lo que se pretende dar a conocer la realidad social de las personas afectadas por el Síndrome de Turner y contribuir a una mejora de su calidad de vida.

Junto al presidente de la asociación salmantina, estuvieron presenten en la presentación del congreso María Teresa López, joven afectada por el síndrome, y María José Sánchez, secretaria de la asociación y que coincidieron al asegurar que lo más importante es que se fomente la investigación para lograr una detección lo más precoz posible de la enfermedad, para poder aplicar la hormona del crecimiento con la intención de que la talla de las chicas sea lo más normal posible, y después afrontar con más garantías el tratamiento de las posibles patologías posteriores que puedan producirse. «Cada chica afecta por el Síndrome de Turner, es diferente, no ha dos iguales. Unas desarrollan una serie de patologías y otras no. Por eso es necesario crear un protocolo de actuación entre los endocrinos fundamentalmente para saber como ir actuando en cada caso», afirmó María José Sánchez. Un protocolo que en Castilla y León ya se desarrolla, pero no así en otras zonas del país.

Como ejemplo de las diferencias en cada caso, María Teresa López señaló que ella solo tenía talla baja «soy pequeñita en definitiva, pero no he desarrollado otras patologías al margen, como cardíacas u otras», aseguró afirman que su caso era un ejemplo de diagnóstico tardío ya que hasta los 11 años no le diagnosticaron la enfermedad «y si lo hubiésemos sabido antes podrían haber actuado».

Tanto María Teresa como María José reivindicaron la necesidad de que se fomente la investigación al respecto de este síndrome que no tiene curación pero que cuanto más se conozca sobre él más se avanzará en su control y en la mejora de la calidad de vida de las chicas que lo padecen.

Además, recordaron que uno de los problemas que presentan estas chicas es que pueden sufrir bullying por sus características, además de ser un poco retraídas por el miedo a no encajar bien en la sociedad.

El presidente de Asta CyL señaló que se había ofrecido la presidencia de honor a la reina Leticia y estaban a la espera de confirmación, y también al presidente de la Junta de Castilla y León. Los organizadores del congreso contaban ya con la colaboración del Ayuntamiento y el Colegio de Médicos de Salamanca y de otras entidades y reclamaron el apoyo de colaboradores privados para desarrollar un congreso en el que está previstas 16 ponencias y diversos talleres con los mejores especialistas.

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