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Miembros de la asociación, en la actividad celebrada el día 20. Álex López
Corazones Guerreros, un punto de apoyo optimista para las familias de niños con cardiopatías congénitas

Corazones Guerreros, un punto de apoyo optimista para las familias de niños con cardiopatías congénitas

La asociación busca normalizar y desdramatizar las duras situaciones que viven las familias y los afectados y reclama ayudas económicas para compensar el alto gasto que conllevan sus largos tratamiento

Ana Carlos

Salamanca

Lunes, 26 de junio 2023, 10:07

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El ambiente es como el de una fiesta de cumpleaños. Todo el mundo sonríe. Según van llegando, entran, se saludan amistosamente. Sus hijos se quedan jugando en una sala al lado, los más pequeños duermen en brazos de sus padres. Han quedado para charlar, dedicarse un rato y compartir experiencias. Para contarse todo lo que no da tiempo a la salida de rehabilitación. Cada día nacen en España diez niños con una cardiopatía congénita y los suyos forman parte de la estadística.

Estas familias forman parte de la asociación Corazones Guerreros. Esther Vicente, una de las socias fundadoras, explica que han faltado muchas. El fin de curso, con sus numerosas fiestas y compromisos infantiles, dificulta a muchos de los 40 socios acercarse a este encuentro especial. Pero, entre otros miembros del colectivo, están presentes tres de las cuatro fundadoras. Junto a Esther están Soraya Barz y Mercedes Bernardo, la presidenta.

El ambiente de la asociación es familiar y optimista, con mucha complicidad entre los socios y los pequeños. Álex López
Imagen principal - El ambiente de la asociación es familiar y optimista, con mucha complicidad entre los socios y los pequeños.
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Imagen secundaria 2 - El ambiente de la asociación es familiar y optimista, con mucha complicidad entre los socios y los pequeños.

Corazones Guerreros nació a finales de 2018, cuando estas mujeres, que acompañaban a sus hijos a rehabilitación cardiológica, fueron informadas de que iban a dejar de contar en estas sesiones con un cardiólogo pediátrico porque las dos interinas que había iban a ser sustituidas por pediatras. Consideraron importante unirse para reivindicar que esto no fuera así, porque los complejos corazones de sus niñas y niños necesitan especialistas muy formados en la materia. Y lo lograron.

Pero la asociación pretendía mucho más. Tenían claro que deseaban que las familias que pasen por la misma situación tengan un lugar a donde acudir. Un referente que les ayude a sentir que no están solas ni perdidas y que hay más personas que saben por lo que están pasando. Porque es muy duro que durante el embarazo o las primeras etapas de vida de un hijo de pronto descubran que su corazón tiene problemas. Lo que deberían ser alegrías se torna en incertidumbre y preocupación.

«Supone una ruptura biográfica en la estabilidad de la familia y en cómo te has planteado el nacimiento de un hijo. Hay familias que deciden incluso no tener otro», explica Esther.

Por suerte hay mucha detección previa y muchos avances que hace que incluso los propios médicos se sorprendan por los logros. Para ello es necesario el paso por complejas operaciones y largos postoperatorios. En muchos casos el padre o la madre dejan de trabajar un tiempo para poder hacerse cargo del niño. Muchos cambios.

Operaciones y cateterismos en Madrid

El Hospital de Salamanca únicamente hace el seguimiento de los pequeños. Pero cuando el diagnóstico es prenatal y se planifica el parto, o si necesitan someterse a una operación o cateterismo tienen que acudir a Madrid, a uno de los cuatro hospitales que tienen de referencia: Ramón y Cajal, 12 de Octubre, La Paz y Gregorio Marañón. «Cuando van saben cuando entran y no cuando salen», señalan desde la asociación. Hay madres que ingresan dos semanas antes del nacimiento del bebé y las criaturas no salen hasta dos meses después, por ejemplo.

La principal reivindicación de Corazones Guerreros es que las familias reciban un apoyo económico que les suavice el alto gasto en terapias, además de las consecuencias de tener que dejar de trabajar durante largos periodos para cuidar de sus hijos. Por su estado delicado a muchos les desaconsejan acudir a guarderías. A otros, además de las cirugías que necesita su corazón (en la asociación hay una niña de 15 años que va a someterse a la cuarta), hay que realizarles otras operaciones por los posibles «daños colaterales» de de las anteriores (en cuerdas vocales, pies, el nervio del diafrágma…). Cada niño y cada corazón son distintos y cada uno necesita su tratamiento.

Con total tranquilidad, sin perder la sonrisa, las madres cuentan sus duras experiencias. Diez días después de nacer la hija de Mercedes, la casualidad hizo que fuera al médico con ella y terminasen en urgencias. Allí le dijeron que su hija se estaba muriendo y sin tiempo para reaccionar se vio camino a Madrid detrás de una ambulancia para que la operaran. Un golpe duro que cuenta con tranquilidad y del que su cabeza ha borrado muchos detalles. De la espera a la puerta del quirófano recuerda la visión en túnel del pasillo por el que salían a informar los médicos. Su caso es de los que sorprende a los cardiólogos infantiles por ser poco común y requerir una operación muy complicada. Durante la larguísima operación tuvieron que desfibrilar a la pequeña dos veces. A la vuelta a casa, con tras fortísimo tratamiento para que no tuviera dolores, la niña no dejaba de llorar «porque tenía el mono».

Mucha naturalidad y cero dramatismo

Pero está viva y lleva una vida normal. Y ese es el mensaje que quieren transmitir. Hablan de todo con naturalidad, sin dramatismo. Aunque han pasado momentos durísimos, o precisamente por ellos, han normalizado la situación y desprenden vitalidad. Ríen. «Aprendes la capacidad que tiene el ser humano de hacer borrón y cuenta nueva», asegura Mercedes. En condiciones normales, cuando los pequeños «sólo» tienen una cardiopatía congénita y no hay otras patologías o circunstancias asociadas, tras las cirugías reparadoras necesarias, sus hijos son como el resto de los niños. No se trata de un problema discapacitante.

Eso no significa que en muchas ocasiones existan «miedos maternales y paternales infundados». Temen que se produzcan problemas en el transcurso de una clase de educación física y otros sobresfuerzos propios de los juegos, la infancia o la adolescencia. «Pero ellos se autorregulan, cuando se cansan se paran, por eso es más infundado que real. Es algo con lo que vas a vivir toda la vida», recalcan.

Ante esta situación, uno de los intereses de Corazones Guerreros es proporcionar ofertas de ocio a sus socios. No siempre es sencillo, porque el mayor de los «niños» de la asociación ya ha cumplido 34 años y otras familias contactan incluso durante el embarazo.

La fundación Menudos Corazones organiza campamentos destinados de forma específica a chavales de entre 7 y 14 años con cardiopatías congénitas. En ellos, todos los monitores están formados específicamente sobre estos problemas. Además cuentan permanentemente con la asistencia de un médico y una enfermera que pasan la noche en el albergue. Son los encargados de suministrar la medicación diaria a los participantes y de vigilar su estado de salud. Esa atención sanitaria sirve para que muchas familias superen el miedo a que les pueda pasar algo fuera de su control.

La fundación organizadora hace descuentos a los socios de Corazones Guerreros para que puedan costearse la actividad. Pero la asociación se encarga de pagar el resto del precio para que todos los que deseen puedan ir.

También la formación es un aspecto al que la asociación destina bastantes recursos. Por una parte forma a los padres, con cardiólogos que pueden llegar a un nivel de detalle muy preciso sobre los distintos tipos de cardiopatías congénitas. Por otra, a los propios chavales desde pequeños les enseñan a conocer mejor sus circunstancias y les dan charlas de reanimación cardiopulmonar. Para los adolescentes organizan también charlas sobre sexualidad.

Ofrecen atención social y psicológica, soporte emocional. Tienen un servicio de información y orientación. Se ocupan de la sensibilización y la defensa de los intereses del colectivo. Organizan charlas, coloquios, jornadas, actos benéficos. Pero en ocasiones, en días como este, también se reservan una tarde para charlar con optimismo, tenderse la mano y celebrar la vida, para contar sin dramas la guerra que les dan esos pequeños corazones que no tienen previsto rendirse en la batalla.

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