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Isabel Calvo y Ascensión Hernández, en la sede de ASCOL Álex López
Magia, baile y sorteos en la II Gala Benéfica de ASCOL

Magia, baile y sorteos en la II Gala Benéfica de ASCOL

La Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre destinará los fondos recaudados el próximo 4 de junio a mantener y tratar de mejorar sus servicios a las personas afectadas

Ana Carlos

Salamanca

Domingo, 28 de mayo 2023, 11:05

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Visibilidad y dinero. Esas dos sencillas pero ambiciosas reivindicaciones marcan estos días la agenda de la Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (ASCOL). Con estos objetivos han organizado su II Gala Benéfica, que tendrá lugar el próximo 4 de junio en el teatro de Unicaja. Magia, baile y sorteos son los reclamos con los que pretenden conseguir fondos con los que mantener e incluso mejorar los muchos servicios que prestan desde hace ya 31 años. En este tiempo no han dejado de adaptarse a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades hematológicas y sus familiares.

Sus orígenes comenzaron de la mano del Servicio de Hematología del entonces Hospital Clínico de Salamanca. Juntos buscaban atención para estos pacientes de larga duración y sus cuidadores. Pero también conseguir para Salamanca la Unidad de Trasplantes de Médula Ósea. Esto se logró en 1995. Desde entonces el Hospital Universitario de Salamanca se ha convertido en Centro de Referencia de Castilla y León y el Norte de Extremadura.

Y no sólo eso. También se desarrollan ensayos clínicos y terapias especiales, por lo que llegan enfermos de toda España, e incluso de otros países, tal y como explican la presidenta de la entidad, Ascensión Hernández Encinas, y la vocal Isabel Calvo Cuadrado.

Los avances en la investigación han logrado muchos tratamientos novedosos y que este tipo de enfermedades, que no siempre se curan, ahora se puedan convertir en crónicas y que los afectados puedan llevar una vida normal con la enfermedad.

La presidenta de la asociación destaca la importancia que tiene amparar a pacientes y cuidadores en este tipo de patologías. A diferencia de otras, requieren larguísimos ingresos para su tratamiento. Si durante la pandemia los confinamientos en casa se hicieron largos, es fácil empatizar con lo que debe sentir una persona inmunodeprimida que tiene que estar encerrada en una habitación de hospital. Para un trasplante de médula, el ingreso medio es de un mes, pero hay patologías y situaciones que en ocasiones requieren pasar hospitalizado un año o más tiempo.

La persona cuidadora también necesita ayuda. Sobre ella pesa una gran presión porque requiere mucha dedicación y esfuerzo. En muchos casos tiene que abandonar el trabajo y para minimizar riesgos de contagios no puede ser relevada alegremente. El resultado de todo esto muchas veces se traduce en estrés y cansancio.

La sede de Ascol actualmente se encuentra en la cuesta de la Independencia, donde atienden a numerosos afectados. Álex López
Imagen principal - La sede de Ascol actualmente se encuentra en la cuesta de la Independencia, donde atienden a numerosos afectados.
Imagen secundaria 1 - La sede de Ascol actualmente se encuentra en la cuesta de la Independencia, donde atienden a numerosos afectados.
Imagen secundaria 2 - La sede de Ascol actualmente se encuentra en la cuesta de la Independencia, donde atienden a numerosos afectados.

Por ello, ASCOL cuenta con un programa específico de atención al paciente y su familia en el que ofrece información y asesoramiento para que se puedan adaptar de la mejor manera a su nueva situación.

También les arropan ofreciéndoles materiales que puedan necesitar durante su hospitalización para hacer más cómoda su estancia. Pueden ser libros o materiales para hacer manualidades. En ocasiones elaboran para ellos pequeños detalles que les recuerden las festividades que se celebran y les hagan sentirse acompañados. También, si lo necesitan, les hacen pequeños recados, como comprarles las zapatillas que han olvidado, o algo para comer que no pueden encontrar en el Hospital.

La asociación destaca que todo lo que hacen dentro del Hospital Universitario de Salamanca lo llevan a cabo con la supervisión del personal sanitario del Servicio de Hematología. Existe una excelente relación con el mismo y tratan de trabajar muy coordinados.

Cuando salen del hospital tras un trasplante, los pacientes suelen tener que acudir dos o tres veces por semana a revisión y necesitan estar a una distancia máxima de 20 minutos del mismo, explica Isabel.

Seis pisos unifamiliares para atender a los afectados

Para facilitar este proceso, la asociación cuenta con seis pisos unifamiliares destinados a afectados. Teniendo en cuenta que muchos de ellos proceden de otras localidades y que no todo el mundo tiene capacidad económica para encontrar un alojamiento con las condiciones mínimas, estas viviendas no solo están siempre ocupadas, sino que resultan escasas.

«Salamanca tiene un problema para alquilar, nuestros pacientes, aunque lo puedan pagar, no encuentran quien les alquile un piso acondicionado porque no saben cuanto tiempo van a estar, uno o dos meses, y van y vienen», detalla la presidenta, que señala que algunas inmobiliarias colaboran con ASCOL en este sentido.

Los hoteles, por su parte, no suelen ser adecuados para este tipo de pacientes inmunodeprimidos que tienen necesidades muy específicas de higienización. Además, al sumar el pago de comidas y otros servicios que necesitan, el presupuesto se incrementa notablemente.

Antes la asociación contaba con dos pisos que eran compartidos, pero el protocolo del Hospital actualmente es que cada paciente tiene un cuidador y no puede compartir el piso con nadie más. Por ello tuvieron que adaptarse y cambiarlos por los actuales.

«Ahora se están haciendo trasplantes domiciliarios, es decir, los trasplantan en el Hospital y al día siguiente se van a nuestros pisos porque han comprobado que al cumplir unas condiciones muy concretas, tienen mucho menos riesgo de infección que dentro del Hospital». Los resultados que se están consiguiendo son muy buenos, pero este tipo de tratamientos solo pueden hacerse o en los alojamientos de la asociación (tres de los seis que gestiona la asociación se dedican a ello) o cuando el paciente es de la ciudad y tanto él como el piso tienen las características idóneas. Ese es otro de los motivos por los que ASCOL necesita más casas.

Pero el presupuesto de la asociación llega a donde llega, y más teniendo en cuenta los precios y los gastos que ocasiona cada piso. «Subvenciones prácticamente no tenemos, el noventa y tantos por ciento de nuestro presupuesto es privado: de los socios, de carreras y eventos que hacemos o de donativos que nos hacen».

ASCOL echa en falta el apoyo de algunas administraciones públicas, aunque recuerda que la sede de la asociación y uno de sus pisos están cedidos por el Ayuntamiento de Salamanca. También les ayudan las fundaciones Luna Terrero y Diz Pintado, con otra y otras dos casas, respectivamente.

En cualquier caso, la asociación considera que los socios son el puntal que les permite una estabilidad presupuestaria. Por eso aumentar su número es la mejor forma de incrementar sus servicios o ayudas a los pacientes.

Atención psicológica y otros programas

La atención psicológica es otro de los programas que ofrece ASCOL. La psicóloga pasa mañana y tarde en el Hospital para atender a pacientes y cuidadores. A veces tiene terapias especiales, a veces online o por teléfono. Ascensión considera que «lo único bueno de ha traído la pandemia es que la gente ya no ve mal conectarse vía Zoom o una plataforma de estas o por teléfono».

Si es importante la atención a los afectados, también lo es la sensibilización al conjunto de la sociedad. Por eso ASCOL desarrolla un programa de sensibilización sobre los avances en los tratamientos y la donación de médula. Existen muchos mitos y desinformación sobre cómo es el proceso de donación, ya que es mucho más sencillo de lo que muchas veces se oye. «Es algo tan sencillo como una analítica», asegura la presidenta, que hace hincapié en que es una herramienta fundamental para salvar vidas. Una de cada 6.000 personas inscritas es compatible y efectiva, por lo que hace mucha falta encontrar donantes para conseguir más compatibilidad.

La labor de la asociación tampoco sería posible sin sus voluntarios. Para ello está su programa de voluntariado a través del cual los participantes son formados con los conocimientos necesarios para poder adaptarse a las necesidades de estos pacientes y se hace una coordinación y seguimiento de sus funciones.

En la actualidad ASCOL cuenta con en torno a un millar de socios. Muchos familiares continúan asociados incluso cuando fallece un paciente. Quieren así devolver la ayuda recibida porque han comprobado lo importante que es esta labor. Estas aportaciones económicas hacen posible que el trabajo siga adelante. Pero para crecer, hacen falta más socios y más fondos. El próximo día 4 esperan incrementar los segundos y al visibilizar su trabajo, quizá también aumenten los primeros.

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