«Pido auxilio, ya no sé a quién acudir»
Lourdes, la mujer de un enfermo de ELA en Salamanca, suplica que lleguen ya las ayudas prometidas
Un vídeo de súplica. Una llamada de auxilio. Una necesidad urgente. Un nuevo grito desesperado. Lourdes Pérez, mujer de un afectado de ELA en Salamanca, suplica a través de sus redes sociales que lleguen ya las ayudas prometidas a los enfermos. La ley que busca proteger a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha cumplido un año desde su entrada en vigor. Doce meses después, los pacientes de ELA aún no han recibido las ayudas que recoge la normativa, pese a que ya existe una propuesta de financiación sobre la mesa. «No sé ya a quién acudir», explica.
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Su marido fue diagnosticado de ELA hace quince años pero ha sido en los últimos cinco cuando la enfermedad ha dado pasos agigantados. Con ayuda de sus hijos y un solo cuidador que va algunas horas -y que pagan de forma particular-, Lourdes afronta la atención de Rafa. Una atención que es de 24 horas y que, según pasan los días, la situación es más complicada. «Mi marido lleva ingresado una semana y mañana le harán una sonda PEG», explica.
Esta intervención para la administración de líquidos, medicamentos y alimentos a pacientes exige unos cuidados aún más minuciosos. «Necesito urgentemente cuidadores, no puede estar solo con un cuidador y no tenemos dinero para afrontarlo.», añade. Se estima que los gastos para los familiares de estos pacientes oscilan entre los 37.000 y los 114.000 euros anuales en función de la fase de la enfermedad. «Solo pedimos una vida digna», asegura.
Denuncia que las ayudas prometidas no están llegando a los enfermos y cada minuto cuenta. «Ya no sabemos qué hacer, nos están engañando», lamenta. Asimismo, aprovecha para tirar de las orejas al presidente de Castilla y León ante la indiferencia de la situación. Compara la respuesta de otras comunidades donde se han aprobado ya ayudas directas. «Señor Mañueco, las demás comunidades están actuando ya, aquí nos están dejando morir», concluye.
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