Salamanca se tiñe de amarillo y da voz a las enfermedades raras

Poco antes de dar el pistoletazo de salida a la marcha, los asistentes han alzado sus pañuelos amarillos, reivindicando la lucha y la visibilidad que exige esta Asociaciación, así como todos los afectados por enfermedades raras o sin diagnosticar.

La marea amarilla, encabezada por Brillantina (la mascota de la asociación), ha recorrido algunas de las calles principales de la capital charra en un itinerario que ha finalizado en el parque de La Hormiga, donde se ha leído un comunicado por el día de las enfermedades raras.

Entre los asistentes al acto ha destacado el alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo, quien también se ha ataviado con el característico pañuelo amarillo en muestra de apoyo.

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León – AERSCYL – nació en Salamanca en el año 2014 con el objetivo de llegar a los afectados por Enfermedades Raras o sin diagnosticar y a sus familias, así como con la finalidad de defender sus derechos y necesidades.

Actualmente, más de 70 familias forman parte de este proyecto cuyos objetivos se sustentan en acoger a todas aquellas personas y familiares que sufran una Enfermedad Rara o enfermedad no diagnosticada y ofrecer apoyo emocional así como ayudar a buscar información sobre la Enfermedad Rara o sin diagnosticar a través, entre otros, de asociaciones y fundaciones.

Las enfermedades raras son aquellas que presentan una baja incidencia en la población, concretamente, cuando la enfermedad afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 Enfermedades Raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 de millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Tal y como señala AERSCYL desde su propia página web, las Enfermedades Raras o sin diagnosticar se caracterizan por el gran número y la amplia diversidad de desórdenes y síntomas que pueden llegar a presentar, que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad, ya que puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra.

Pueden afectar a las personas en sus capacidades físicas, habilidades mentales, cualidades sensoriales y de comportamiento; o bien en todas ellas en su conjunto.

En su mayor parte, señalan, son crónicas y degenerativas.

La realidad de una persona que padece una enfermedad rara es, prácticamente, pesadillesca. La falta de acceso al diagnóstico correcto así como la falta de conocimientos científicos, sumado al alto coste de los pocos medicamentos y tratamientos existentes y a los problemas de integración social, escolar y laboral que puede acarrear hacen que familias de aquellos que sufren una enfermedad rara vivan con desconocimiento, desesperación, incertidumbre y el miedo. Desde la Asociación, reivindican mayor visibilidad y, sobretodo, mayor inversión en la investigación de estas patologías.