Salamanca da voz a las enfermedades raras en la XIII Marcha Solidaria de AERSCYL

Salamanca se ha unido de nuevo por una buena causa y se ha teñido de un mismo color en la VIII edición de la Marea Amarilla, la marcha solidaria organizada por AERSCYL, Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, en apoyo a las personas que padecen de este problema.

Poco antes de dar el pistoletazo de salida a las 11:00 horas en la plaza del Liceo, los asistentes han alzado sus pañuelos amarillos con un objetivo común: dar visibilidad a estas enfermedades y apoyar a quienes la sufren.

«Cuando la sociedad se moviliza es capaz de mover el mundo. Es importante darle más visibilidad y contribuir más en la investigación de este tipo de enfermedades que aún se desconocen», relata Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación. «Tenemos mucha suerte de tener una unidad de diagnóstico avanzado en el Hospital y esa unidad necesita todos los recursos posibles para tener resultados. Si no hay investigación no hay tratamientos ni mejoría», afirma.

Los participantes cuentan que se sienten orgullosos de contribuir en esta causa porque «es importante darle más visibilidad y que más gente se conciencie de esta problemática que afecta a miles de niños». «Es una enfermedad que afecta a muchos niños pero yo también lo sufro con mi mujer y no se estudian lo suficiente, se necesita más investigación y apoyo social, por eso venimos aquí». Con cada paso, demuestran que la unión y el esfuerzo colectivo pueden hacer frente a las dificultades de quienes enfrentan estas patologías poco conocidas, pero impactantes.

La marea amarilla, encabezada por Brillantina (la mascota de la asociación), ha recorrido algunas de las calles principales de la capital charra en un itinerario de 2 kilómetros que ha finalizado en el parque Antonio de Nebrija.

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León – AERSCYL – nació en Salamanca en el año 2014 con el objetivo de llegar a los afectados por Enfermedades Raras o sin diagnosticar y a sus familias, así como con la finalidad de defender sus derechos y necesidades.

Actualmente, más de 70 familias forman parte de este proyecto cuyos objetivos se sustentan en acoger a todas aquellas personas y familiares que sufran una Enfermedad Rara o enfermedad no diagnosticada y ofrecer apoyo emocional así como ayudar a buscar información sobre la Enfermedad Rara o sin diagnosticar a través, entre otros, de asociaciones y fundaciones.

Las enfermedades raras son aquellas que presentan una baja incidencia en la población, concretamente, cuando la enfermedad afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 Enfermedades Raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 de millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Tal y como señala AERSCYL desde su propia página web, las Enfermedades Raras o sin diagnosticar se caracterizan por el gran número y la amplia diversidad de desórdenes y síntomas que pueden llegar a presentar, que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad, ya que puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra.

Pueden afectar a las personas en sus capacidades físicas, habilidades mentales, cualidades sensoriales y de comportamiento; o bien en todas ellas en su conjunto. En su mayor parte, señalan, son crónicas y degenerativas.

La realidad es que la falta de acceso al diagnóstico correcto así como la falta de conocimientos científicos, sumado al alto coste de los pocos medicamentos y tratamientos existentes y a los problemas de integración social, escolar y laboral que puede acarrear hacen que familias de aquellos que sufren una enfermedad rara vivan con desconocimiento, desesperación, incertidumbre y el miedo. Desde la Asociación, reivindican mayor visibilidad y, sobretodo, mayor inversión en la investigación de estas patologías.

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