El sobrecoste económico y las trabas en la vida social, la doble cara de la celiaquía

Cuestiones tan cotidianas como hacer la comida a diario, salir a tomar algo con los amigos o acudir a una fiesta familiar pueden resultar una gran complicación para las personas celíacas. A falta de una cura para esta enfermedad, lo más importante para quienes la padecen es seguir siempre una dieta estricta sin gluten. Fuera de casa no es sencillo de conseguir, entre otras cosas por los problemas que puede ocasionar simplemente la contaminación cruzada. Y al hacer la compra resulta mucho más cara, porque aunque cada vez hay más alimentos de sustitución, sus precios pueden hasta triplicar los de los productos convencionales. La economía y actividades comunes de la vida social de estas personas quedan marcadas.

Así lo explica Patricia García Egido, presidenta de la Asociación de Celiacos de Castilla y León (ACECALE), un colectivo de ámbito regional que este año cumple 25 años, aunque en Salamanca empezaron a trabajar en 2018. A pesar de que hasta hace poco se consideraba como una intolerancia alimentaria, los estudios han avanzado y muestran que la celiaquía no solo afecta al sistema digestivo, sino que alcanza a otros. De este modo, actualmente se ha visto que se trata de una patología multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten y las prolaminas relacionadas.

El hecho de que tenga una base autoinmune implica que en el desarrollo de la misma interviene el sistema inmunitario, obligando a las defensas de los afectados a reaccionar dañando la mucosa del intestino cuando ingieren gluten, impidiendo además absorber los nutrientes de forma adecuada.

La presidenta de ACECALE asegura que esta enfermedad está infradiagnosticada a pesar de la prevalencia y advierte de la importancia de un diagnóstico precoz para poder empezar el tratamiento de la enfermedad celíaca y el diagnóstico otras asociadas que pueden aparecer junto a ella. Como ejemplos, cita la artrosis, artritis, anemia, abortos de repetición y fibromialgia. Por eso una de las principales reivindicaciones de este colectivo es la aplicación del protocolo de diagnóstico precoz.

Patricia García Egido reconoce que los casos sintomáticos son más sencillos de detectar, ya que a menudo sufren cólicos, gases, distensión abdominal, anemia, dolores, pérdida de peso o apetito y flatulencias. Cuando hay repetición de estos síntomas es cuando hay que iniciar el protocolo para su diagnóstico.

El problema llega cuando hay personas asintomáticas. En estos casos, muchas veces se descubren cuando se detecta en sus familiares, ya que se hacen pruebas al entorno cercano. Sucede a veces con padres e hijos. Si no, es más complicado. En ocasiones son los controles de empresa los que despiertan la alarma. No porque digan que la persona es celíaca, sino porque de pronto salen irregularidades en las analíticas que hacen sospechar.

También hay veces en las que la enfermedad sale a la luz como consecuencia de un hecho estresante. Este puede ser un parto, un duelo duro o incluso unas oposiciones. La celiaquía que había estado latente, empieza a dar problemas de golpe. «Los casos diagnosticados son sólo la punta del iceberg de los que existen», señala, y apunta que se calcula que la prevalencia se sitúa entre el 1 y el 1,5%, aunque la sensibilidad puede alcanzar un 6%. Además se da en el doble de mujeres que de hombres. La asociación tiene la intención de elaborar un mapa epidemiológico de la celiaquía.

En cuanto hay sospecha de que se puede estar afectado, la presidenta de ACECALE recomienda acudir a las asociaciones para conseguir información de todo el proceso. Ellos hacen acompañamiento en el diagnóstico, informan de cómo afrontarla en las distintas fases del ciclo vital, cómo pueden afectar y los cambios de hábitos que hay que adoptar. Además de información y orientación de base, este colectivo ofrece apoyo psicológico y dietético; ayuda a aprender a comer tanto fuera como dentro de casa y desarrolla campañas de sensibilización. También organiza jornadas y charlas informativas; y actividades lúdicas para socialización de los afectados y visibilización de la enfermedad.

Otra de sus apuestas es la formación en hostelería y empresas especializadas en alimentación. El objetivo es incrementar la oferta gastronómica para celíacos en Castilla y León. Y que ésta tenga garantías, por lo que desean la implantación de supervisiones en hostelería y el canal de distribución alimentaria.

«Cuanto más procesado es un alimento, más riesgos supone para los celíacos, porque se mezclan ingredientes para abaratar costes y mejorar cualidades. También hay más riesgo de contaminación cruzada», destaca la presidenta. El sistema de etiquetado sigue siendo una asignatura pendiente en este ámbito. Los consumidores lo tienen muy complicado para saber con certeza que los alimentos que compran no van a perjudicar su salud y les obliga a perder mucho tiempo leyendo la letra pequeña en busca de pistas.

La formación de los sanitarios es para la asociación un pilar necesario y por ello forma parte de su labores (con la acreditación de la Consejería de Sanidad) y reivindicaciones. También piden que se den ayudas económicas a los afectados para compensar los gastos de alimentación. No se trata de que compren productos específicos por capricho, su salud depende de ello.

Temas

• Alimentación