Enfermos y trasplantados pulmonares reivindican más ayudas para los traslados de Salamanca a Madrid
La asociación APUCYL lleva casi dos décadas tratando de hacer más fácil la vida de afectados y familiares de estas enfermedades que resultan muy limitantes y que precisan de una continua rehabilitación pulmonar
Son muy pocas las asociaciones para enfermos y trasplantados pulmonares que existen en España, las hay en Córdoba, Barcelona y Madrid. Pero Salamanca también tiene la suerte de contar con una desde que en 2006 la crearan Antonio Sánchez Gómez, Carmen Díaz Munio y Francisco Blázquez. Su objetivo es hacer más sencilla la vida para los afectados y sus familias.
Luis Iglesias Palomero es el actual presidente de APUCYL, la Asociación de Enfermos Pulmonares de Castilla y León. Tanto él como el resto de la actual junta directiva, que lleva un año en el cargo, destacan la importancia de contar con un colectivo como este cuando una persona recibe el diagnóstico de alguna de estas enfermedades que resultan muy limitantes.
En esos momentos, aseguran, «no se sabe por dónde tirar» y hace mucha falta el apoyo de personas que sepan las dificultades de convivir con los problemas que conlleva. Para afrontarlos mejor, la asociación ofrece asistencia psicológica tanto para los afectados como para los familiares. Se trata de sesiones de terapia grupal que se celebran cada 15 días de forma gratuita para los socios.
También cuentan con rehabilitación respiratoria porque no hay tratamientos curativos de pulmón. Son enfermedades invalidantes, con un deterioro progresivo y degenerativo y la última opción que les queda es el trasplante de pulmón.
Detallan que las sesiones de rehabilitación respiratoria a través de la Sanidad pública son mínimas. Los pacientes o aprenden a realizarla en casa o necesitan ir a fisioterapia por su cuenta porque es la manera de mantener la capacidad pulmonar, limpiar las secreciones, reducir el riesgo de infecciones y de ingresos hospitalarios. Con ella disminuye la fatiga, mejora su capacidad de esfuerzo para las actividades diarias y se reduce la ansiedad y la depresión, afirman. Por ello cuentan con dos sesiones semanales de gimnasia por 17 euros al mes.
Pero también tienen acuerdos con profesionales de la rehabilitación para conseguir descuentos en masajes pulmonares individuales que les ayudan con la expansión torácica y un correcto movimiento.
Insuficientes dietas y ayudas al transporte
La labor de la asociación va más allá y brinda apoyo e información sobre las ayudas que pueden solicitar los enfermos y el papeleo correspondiente. Muchas cosas de las que no se informa en el Hospital y que el paciente necesita.
Uno de los problemas a los que se enfrentan es que «la Junta da unas ayudas mínimas cuando los pacientes tienen que trasladarse a Madrid». Afirman que con el dinero que les dan para transporte cuando tienen que ser ingresados allí no les llega ni para pagar el peaje.
Y como ayuda para la persona acompañante que se queda con ellos en Madrid sólo reciben 5 euros para el desayuno y 18 euros para el alojamiento, unas cantidades irrisorias que provocan su enfado. «Cuando las comparas con las dietas de los políticos de Castilla y León, con lo que ya ganan, dan ganas de vomitar, porque lo nuestro es una necesidad y encima tienes que hacer muchos papeleos para justificar cada día de estancia», denuncian.
En ocasiones todas las trabas administrativas unidas a la escasa cuantía que reciben les lleva a desistir de solicitar las ayudas. Además insisten en que a veces pasan temporadas largas yendo, con el desembolso que conlleva o las palizas que se llevan en ambulancia.
Mayoría de trasplantados entre los socios
Los socios de APUCYL aprovechan para pasar buenos ratos juntos y disfrutar de momentos de distracción y ocio juntos. Tienen tan buen ambiente que están seguros que si otros enfermos la conocieran se unirían, pero lamentan que el colectivo no es demasiado conocido y en el Hospital no les hablan a los pacientes de su existencia.
Actualmente en la asociación son mayoría los socios trasplantados. Resulta curioso porque hay más personas con enfermedades pulmonares que trasplantados. Además, recuerdan que desde el covid ha aumentado el grupo de afectados pulmonares.
No saben a ciencia cierta el motivo de este desequilibrio, pero tienen varias teorías. Por un lado, que estas enfermedades pueden resultar tan incapacitantes que muchas personas que las padecen, y a las que vendría bien contar con los servicios que ofrecen, no se pueden mover mucho. Eso hace que dependan de ser trasladados y dificulta que puedan acudir.
Pero hay otra posible causa: algunos enfermos se avergüenzan de llevar la mochila de oxígeno y prefieren no salir. Inma Martín Pérez asegura que «al principio cuesta porque la gente te pregunta o se queda mirando. A veces te apetece explicarles y otras no, pero te acostumbras». Ella es una persona muy activa. Quedarse en casa no era alternativa, así que decidió superar esa timidez. Además, moverse es importante para conservar la capacidad pulmonar.
La importancia de las donaciones de órganos
Sus compañeros de la directiva están trasplantados. Marta María Alfonso Sánchez y Lola Nieto Martín de Argenta recuerdan que aunque ahora pueden hacer una vida normal dentro de unos límites, llegar a donde están no ha sido un camino de rosas.
Sus enfermedades no les permitían ya moverse, recibieron la noticia de que la única solución era un trasplante como un jarro de agua fría y saber que sin él su vida terminaría era muy duro. La espera fue terrible, pero llegaron los trasplantes. Para Marta esa fue la peor parte.
Lo que vino después tampoco es sencillo. Acostumbrarse a sus nuevas rutinas, a cuidar todo lo que comen, a cuidarse de las bajadas de defensas, realizar rehabilitaciones continuas y otras dificultades. Pero es lo que permite que ahora puedan llevar unas vidas independientes.
APUCYL agradece la generosidad de las personas donantes y sus familias. «El hecho de que estas personas nos hayan regalado sus pulmones nos ha dado la vida», destacan. Por eso el colectivo se vuelca en las actividades organizadas por el Día del Donante y el Día de los Trasplantes cada año. Es necesario participar e informar a la sociedad de su importancia.
Pero también es importante concienciar de las cosas pequeñas. Lamentan que tras la pandemia la sociedad ha olvidado muy pronto que toser en espacios públicos y medios de transporte cuando se tiene una enfermedad afecta a la salud de otras personas, especialmente si tienen otros problemas importantes de salud. «Encima te miran mal si eres tú el que va con la mascarilla porque creen que tienes covid», señala el presidente.
Ellos toman muchas precauciones, se vacunan con mucha frecuencia de numerosas enfermedades, pero sigue habiendo situaciones de riesgo. Por ello desearía un poco de solidaridad y comprensión en este sentido. La vida de las personas inmunodeprimidas es frágil y entre todos podemos hacer mucho para ayudarles.
