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Emilio Sánchez, junto a la trabajadora social y el presidente de ASPECYL. Álex López
Según afectados salmantinos por esta enfermedad: «La epilepsia sigue siendo un poco tabú»

Según afectados salmantinos por esta enfermedad: «La epilepsia sigue siendo un poco tabú»

La Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León, ASPECYL, nacida en Salamanca hace 7 años, trata de luchar contra el desconocimiento que hay sobre esta enfermedad neurológica y presta atención psicosocial

Ana Carlos

Salamanca

Domingo, 17 de marzo 2024, 10:52

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Sara Hernández vive en Guijuelo, tiene 44 años y sufre epilepsia. Le gusta que todo el mundo a su alrededor sepa lo que le pasa para que puedan ayudarla llegado el momento. «Hay gente mala y gente buena, pero la buena te puede ayudar», afirma.

En ella las crisis se manifiestan en forma de ausencias, se queda parada y deja de ser consciente de lo que pasa alrededor. «Al principio yo creía que todas las epilepsias eran como la mía, pero hay más de 60 clases» apunta.

No sabe con qué edad empezó a sufrir estos ataques. Recuerda alguno en el colegio y sabe que a los 16 ya le daban, muchas veces cuando le venía la menstruación. Pero no sabe mucho más porque siempre se sintió rechazada por sus padres biológicos, la maltrataban de niña y hace muchos años que rompió toda relación con ellos.

Lo que sí sabe es que ha sufrido mucho. Esas ausencias la hacían muy distinta al resto de personas a su alrededor y se sentía incomprendida. Cuando se dio cuenta de que lo suyo era epilepsia todo empezó a cambiar. Y ahora asegura que como todas las enfermedades que precisan de medicaciones fuertes, es dura, pero gracias a la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León, ASPECYL, está aprendiendo mucho sobre la enfermedad y se siente apoyada y comprendida: «Nos dan mucha información y te sube la moral porque ves que no estás sola».

Su lucha para mantener todo lo controlada posible la enfermedad ha sido complicada. Al principio la medicación que le pusieron en Cáceres no era la correcta. Le dieron un anticonceptivo para controlar la menstruación, pero combinado con los tratamientos de la epilepsia le ocasionaba hasta 20 crisis diarias.

Por eso terminó en el hospital de La Princesa, en Madrid, donde consiguieron estabilizarla. Vieron bien su caso, que tenía crisis de ausencia, y que el foco estaba en la zona de la memoria.

Información y acompañamiento gracias a la asociación

A todas las personas que tienen esta enfermedad o crean que pueden tenerla, Sara les aconseja que lo primero de todo acudan a su médico, porque necesitan ser tratadas adecuadamente. Pero también considera importante la ayuda que les presta ASPECYL. Gracias a la asociación ha aprendido mucho sobre la enfermedad y sobre la forma en la que afecta a las mujeres, muchas de las cuales tienen más crisis coincidiendo con la menstruación. También le sirve para no sentirse sola, porque hay más personas que pasan por lo mismo.

Sara también recomienda a las personas afectadas «que no se acomplejen y que lo cuenten porque es algo normal» y hay que darle visibilidad porque «sigue siendo un poco tabú». De hecho, detalla que recientemente estuvo contando a varias personas en un parque que tenía este trastorno y cuando se fueron todos, un hombre que había participado en la conversación le confesó que también la padecía.

Existe un gran desconocimiento por parte de en torno a la epilepsia a pesar de que se trata de una de las enfermedades neurológicas más comunes. Se estima que su prevalencia está en torno a ocho pacientes por cada mil habitantes. Eso supone que en España la padecen unas 400.000 personas y en Salamanca más de 2.600.

La asociación, sin ánimo de lucro, nació en 2017 de la mano de ASPACE (la Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral y Encefalopatías Afines). Aunque es una asociación de ámbito regional y trata de dar servicio a personas de toda la comunidad autónoma, tiene su sede principal en Salamanca.

Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia, así como de sus familiares y amigos. Y eso incluye atender la defensa de sus derechos y necesidades sanitarias, educativas, laborales y sociales.

Muchas más manifestaciones que las convulsiones

También ofrecen atención psicosocial y cuentan con un grupo de ayuda mutua que se reúne varias veces al mes. Su objetivo es «crear un espacio de encuentro y acogimiento y comprensión en que los socios puedan compartir experiencias y apoyo mutuo». Además, cuando es posible, se realizan salidas socioculturales, charlas y talleres.

Pero una de las principales labores de ASPECYL es contribuir al conocimiento de la enfermedad y su problemática y fomentar la igualdad social de las personas que lo padecen. Eliminar estigmas y falsos mitos que siguen presentes y contribuyen a general el aislamiento social alrededor de esta patología es una de las prioridades de la asociación.

Álex López

A menudo la gente asocia la epilepsia con crisis de convulsiones, pero hay muchas más manifestaciones. Y en los casos en los que es así, nunca hay que tratar de inmovilizar a la persona afectada ni tratar de meterle los dedos en la boca para sacarle la lengua. Simplemente hay que proteger a la persona tumbada en el suelo, con calma y, si se puede, colocando algo blando debajo de la cabeza.

Precisamente las convulsiones fueron el primer síntoma de la enfermedad que tuvo Emiliano Pérez en enero de 2021. Estaba comiendo en un restaurante y se desencadenó la crisis. Terminó en urgencias, pero no con un diagnóstico. Posteriormente, entre mediados de julio y agosto de ese año tuvo dos mareos mientras conducía que terminaron en dos accidentes. Era taxista y la epilepsia fue como una jarra de agua fría que cambió su vida por completo: «de tener una vida activa a todo lo contrario», lamenta.

Un mundo complejo y cada caso es distinto

Era completamente autosuficiente, conducía, trabajaba. Pero tuvo que dejarlo. Aunque con ciertas limitaciones, poco a poco va recuperando su vida «salgo bastante, me manejo en autobús, me voy a caminar, cocino en casa» además es un cofrade comprometido y trata de tener la mente ocupada.

Hasta los 43 años no había tenido ningún problema ni tiene antecedentes familiares. Por eso no conocía demasiado de la enfermedad. Pero el 24 de mayo de 2021, coincidiendo con el Día Nacional de la Epilepsia, paseando por la plaza del Liceo vio la mesa informativa de ASPECYL y se acercó. Desde entonces la asociación le ha servido de gran ayuda.

Allí ha encontrado «gente como yo, nos contamos nuestras cosas del día a día, los jueves tenemos taller. Una chica operada en Madrid nos cuenta cómo va evolucionando». Sentirse entre personas en la misma situación les ayuda a sentirse acompañados y comprendidos. Intercambian ánimos y consejos y tienen momentos para hacer vida social juntos..

Emiliano afirma que él «sabía lo que era la epilepsia» pero le era muy ajeno «desconocía que había una asociación y todo lo que abarca la enfermedad. Es un mundo complejo y cada caso es distinto. Además, muchas veces se manifesta junto a otras patologías. De hecho hay mucha gente de ASPACE con epilepsia», explica.

«La sociedad es muy distante con enfermedades, salvo el cáncer o cosas así. No es que te rechacen, pero no se dan cuenta de la importancia que tiene la enfermedad». Esta falta de sensibilidad la ha sentido en sus carnes, empezando por su antigua jefa. «Llevaba 14 años trabajando en la empresa y en cuanto tuve las crisis, enseguida empezó a intentar despedirme». Ahora tiene la baja permanente, pero sigue recordando dolido el rechazo recibido.

Falta de empatía en distintos sectores de la sociedad

También ve una desinformación importante en otros ámbitos. Cuando tuvo el segundo accidente, no recuerda cómo llegó desde Las Rozas a Villalba. Perdió una rueda, chocó contra el cemento «completamente zombi». La Guardia Civil de Tráfico le paró, le hicieron pruebas de alcohol, drogas y «ni siquiera llamaron al 112. Solo me pusieron las multas por accidente, fuga y no haber puesto los triángulos. Mostraron cero empatía cuando se supone que están para ayudarte y no te ayudan».

ASPECYL le ha ayudado a tirar adelante porque «si das en pensar entras en bucle y acabas en una depresión». Por eso considera que las personas con esta enfermedad tienen que tomárselo «con mucha calma porque y no darle muchas vueltas para no acabar estresado porque cuanto más quieras abarcar es peor, los tiempos no los marcas tú, los marca la enfermedad».

Para él «intentar tener la mente ocupada y estar con gente» son claves. «Estar solo me da mucho miedo. La última vez que tuve una crisis fue en el podólogo, tumbado en camilla. Pero si me pasa en casa, en el baño o en la cocina, puedo darme golpes, o en la calle lo mismo. Me puedo llevar un leñazo contra el bordillo y abrirme la cabeza».

Para que la sociedad y los propios médicos sepan más sobre la enfermedad, Emilio, a través de la asociación, participa en un proyecto de la USAL. Se reúnen con estudiantes de medicina de tercero y cuarto curso. Les cuentan sus vivencias para que les escuchen, les comprendan «para que puedan ponerse en piel nuestra, conocer el día a día de las personas con epilepsia«, y a final de curso tienen que presentar un proyecto. «También es importante, porque cuando vas a las consultas, si el médico es seco o no empatiza, con lo que tienes encima, resulta estresante.

Y por eso, como socio de ASPECYL aporta su granito de arena para cambiar la situación. Para que quienes pasan por la enfermedad cada vez vivan mejor. Entre todos es más fácil conseguirlo.

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