Dos décadas cuidando de los niños oncológicos y sus familias en Salamanca

Se conocían de compartir momentos en el hospital y decidieron unirse para seguir ayudándose entre ellos y ayudando a otras familias en la misma situación, pero también porque consideraban que había que mejorar y abrir muchas puertas con la administración que hasta entonces se encontraban cerradas. Así nació Pyfano, la Asociación de Padres, Familias y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León.

En estas dos décadas han logrado avanzar mucho y en muchos sentidos, pero siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y de sus familias, tal y como recuerda Miguel Ángel Vicente Criado, presidente y fundador de Pyfano. Afirma que la trayectoria y la experiencia de este colectivo «no podrían definirse sin las palabras lucha, altruismo y esfuerzo».

De aquel comienzo con las primeras 16 familias han pasado a atender en 2022 a 1.548 familiares directos y a 387 menores de 0 a 18 años afectados de cáncer de los cuales 47 han sido nuevos casos para la entidad. De estas incorporaciones, 12 son derivaciones extra-autonómicas para tratamiento. Cómo parte del proceso de tratamiento, se han llevado a cabo en niños/as y adolescentes 7 trasplantes de médula ósea en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA) centro de referencia de TMO. Además, se han producido 10 recaídas y 6 fallecimientos atendidas por Pyfano en CyL.

Desde 2006 Pyfano forma parte de la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer. Asimismo, actualmente la asociación cuenta con el apoyo y compromiso de la Consejería de Sanidad de Castilla y León y la Gerencia Regional de Salud. Esto se ha materializado en la firma de un protocolo que autoriza y reconoce tanto a los profesionales de la asociación como a su voluntariado a desarrollar sus funciones y competencias dentro de los hospitales de Castilla y León.

El presidente de Pyfano puntualiza que aunque la entidad parece bastante grande por el trabajo que realiza, continúa siendo una asociación pequeña y cercana, donde las personas que les conocen lo hacen porque saben de alguien a quien han ayudado. «Eso es todo un orgullo para todas y todos nosotros», destaca.

En Pyfano no es necesario asociarse para recibir apoyo. A todo el que lo necesita le ofrecen información y asesoramiento, sobre cualquier aspecto relacionado con la enfermedad y su tratamiento. Pero además de esta ayuda inicial, la entidad ofrece apoyo emocional, por parte tanto de profesionales, de la entidad, como de voluntarios, como de padres o adolescentes que han pasado por una situación similar.

También prestan apoyo psicológico, orientando durante todo el proceso de la enfermedad, intentando mitigar en la medida de lo posible su sufrimiento y malestar. No falta tampoco el apoyo Social, para lo que informan y asesoran a las familias sobre las ayudas, recursos y servicios a los que pueden tener acceso.

Dadas las circunstancias y la duración de estas enfermedades, la entidad presta apoyo educativo con atención especializada para facilitar el seguimiento y la integración escolar de los niños. El objetivo es prevenir el retraso escolar y el aislamiento.

Pero la labor de Pyfano no queda ahí, para ello cuenta con un programa de voluntariado cuyos participantes facilitan la ejecución de servicios de respiro, juegos y manualidades y relajación, entre otros. Actualmente tienen un equipo de 50 voluntarios que son el alma de la asociación. Por otro lado, Pyfano ofrece un programa de ocio y tiempo libre que busca la mejora del estado anímico del niño y del adolescente enfermo y facilita su integración social.

La asociación cuenta con una casa de acogida, ubicada en Salamanca y cercana al hospital, con la que proporciona un alojamiento confortable a familias de fuera de la ciudad.

Y en su afán de estar pendiente de todas las necesidades de los afectados también colabora en materia de rehabilitación de secuelas, préstamo de sillas de ruedas, artículos de ortopedia, fisioterapia. Actualmente prestan atención tanto en el Complejo Asistencial de Salamanca como en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid y el Complejo Asistencial Universitario de Burgos.

Afrontar un diagnóstico de cáncer infantil o en un adolescente es algo que cambia por completo la vida de una familia. No obstante, Cynthia Castilla, psicooncóloga de Pyfano, afirma que la realidad es que se aprende a convivir con ello.

Tras recibir la noticia es inevitable vivir momentos de shock y pánico. Pero a los pocos días empieza una nueva fase de búsqueda de información, recursos y logística. Emocionalmente se empieza a asumir que la vida ha cambiado profundamente para siempre. «Los esfuerzos se centran en atender a tu hijo o hija, en mi caso hija, y esto produce un nuevo momento de pena y ansiedad ante la situación en la que se encuentra. Luego comienza una fase en la que conlleva momentos desagradables al comunicar a familiares y amigos la situación en la que te encuentras y se encuentra tu hija, aunque poco a poco las preocupaciones se centran en las necesidades de la niña», detalla.

Como respuesta a todos los sentimientos básicos que surgen, como depresión o agresividad entre otros, los familiares pueden sufrir ansiedad, angustia y culpa, señala.

Sin embargo, todo lo anterior no significa que el impacto de la enfermedad en la familia sea destructivo. Es natural que se produzcan problemas y dolor, pero no necesariamente una psicopatología, destaca la psicooncóloga. «Uno puede aprender y crecer como consecuencia de la enfermedad, aunque quienes no lo consiguen no por ello fallan. No es exigible concluir algo positivo del dolor», explica.

Está demostrado que la actitud de los padres, del entorno familiar, determina también la respuesta del niño. Los pequeños son esponjas, muy observadores y enseguida se preocupan o se ponen contentos en función del estado de ánimo en el que se encuentren.

Sin embargo, Cynthia afirma que «esto no debe condicionarnos a estar bien todo el tiempo. También depende de la edad, en mi caso mi hija tenía 5 años, y es muy diferente a cuando son adolescentes», señala. «Lo que sí tengo claro, es que debemos dejar que nuestros hijos e hijas, tengan su derecho a quejarse y a expresarse si algo les duele, porque son tratamientos agresivos y necesitan que les acompañemos en esos momentos. Hay veces que por quitarle importancia intentamos animarlos en esos momentos, y si les duele, les duele y quizás necesitan nuestro consuelo» concluye.

Es importante atender a los afectados, a los niños, pero también a sus familias. Desde la asociación lo tienen claro porque lo han vivido. El cuidado del cuidador, es algo que tienen muy claro y transmiten a todas las familias en cada momento. «Para cuidar bien del peque tienes que estar tú también bien. Salir a dar un paseo, o algo tan sencillo como ir a la peluquería nos ayuda a estar más despejados y animados para continuar», destaca la psicooncóloga de Pyfano.

Como miembro de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Pyfano comparte una serie de reivindicaciones que tienen como objetivo mejorar la vida de los supervivientes de cáncer infantil. Por ello reclaman que se acabe con las discriminaciones que sufren en el aula, en el trabajo e incluso para sacarse el carné de conducir. Afirman que a la hora de pasar de curso o de acceder a estudios superiores no se tiene en cuenta que no han podido acudir a clase como el resto del alumnado y reclaman no depender de la benevolencia o no de los equipos docentes, sino que de forma estatal se reconozcan y regulen sus derechos, como ya se ha hecho recientemente con la aprobación del derecho al olvido oncológico.

Otra de sus reivindicaciones se centra en que los pacientes adolescentes hasta los 18 años sean tratados en Unidades Pediátricas, salvo que exista la posibilidad de atenderlos en Unidades de Adolescentes. La atención para este grupo de edad debe realizarse de modo conjunto entre los profesionales de oncohematología pediátrica y oncología de adultos cuando el tipo de tumor lo requiera, defienden.

Pyfano también trabaja en favor de la humanización de la atención hospitalaria. Si se trata de una necesidad fundamental para cualquier persona, destacan que en el caso de los niños es especialmente relevante.

Lamentan que se habla mucho de esta Humanización pero en ocasiones se confunde con la dulcificación de espacios en los hospitales. Es cierto que esta parte es importante, de hecho la asociación ha desarrollado varios proyectos en esta línea como la Galería Cuidarte en el Hospi de Salamanca (GACHS), premiado recientemente por la Consejería de Sanidad y la Gerencia Regional de Salud.

Pero la humanización, destaca María Martín, trabajadora social de Pyfano, «va mucho más allá dando continuidad y calidez a estos proyectos». Así, defiende la presencia de profesionales de psicología, trabajo social y pedagogía, entre otros, además de familias que han pasado por la situación y de voluntarios que dedican su tiempo altruistamente simplemente para que los niños y familiares tengan una mejor estancia en los hospitales. «Por parte de Pyfano, ya no concebimos nuestra labor sin la humanización dentro de los hospitales» recalca.

Además de la GASCHS, y otros proyectos similares, la asociación presentará en breve su nuevo proyecto INSPIRA en el nuevo hospital de día de Salud Mental Infantil Juvenil del Hospital de Salamanca. Una nueva oportunidad de seguir estando cerca de los niños con cáncer y sus familias, como siempre lo ha hecho.